ME/CFS: Die Balance finden zwischen ausruhen und am Leben teilnehmen – (m)eine grosse Herausforderung mit einer chronischen Krankheit

April 20, 2022

Die Balance finden zwischen ausruhen und am Leben teilnehmen

Kennst du das folgende Szenario auch? Du solltest dich eigentlich ausruhen, weil dein Körper schon sehr erschöpft ist. Dennoch gibt es etwas, was du noch unbedingt machen möchtest. Du musst dann eine Entscheidung treffen: Über deine Grenzen gehen, oder auf deinen Körper hören.

Solche Momente erleben wohl die meisten chronisch kranken Menschen, speziell auch ME/CFS-Betroffene. Die Balance zu finden zwischen ausruhen und am Leben teilnehmen, das ist tagtäglich eine grosse Herausforderung. Was mir dazu im Moment durch den Kopf geht und wie ich das selber erlebe, liest du in folgendem Artikel.

Machen ist wie wollen - nur krasser

"Machen ist wie wollen - nur krasser", diesen Sinnspruch habe ich kürzlich in einem Magazin (1) gelesen, jemand hat ihn sich für die Motivation über den Schreibtisch gehängt. Ich bin an diesem Satz hängengeblieben.

Der Artikel hatte den Titel "Das Leben spüren". Es ging um das Jetzt. Es ging darum, das Leben auszukosten und wichtige Pläne nicht auf "später" zu verschieben und so das eigentliche Leben zu verpassen wegen abendlichem Netflix gucken und Pizza essen. 

Meiner Meinung nach war es ein wirklich gut geschriebener Text. Mit vielen tollen Tipps für mehr Motivation, Begeisterung und wie man neue erfüllende Routinen in sein Leben integrieren kann. Wenn dich übrigens das Thema interessiert, kann ich dir auch das Interview mit der Glücksexpertin Kristen Truempy sehr empfehlen. So weit so gut.

Wollen aber nicht können - auch krass

Was ist aber, wenn man das gerne möchte, man aber wegen einer körperlichen Krankheit nicht kann? Man will, aber kann nicht. Nicht weil einem die Motivation, die Ideen oder die Routine fehlt, sondern weil der Körper einfach streikt. So im Sinne von "wollen aber nicht können - auch krass".

Wenn man chronisch krank ist, ist es sehr wichtig, gut auf sich achtzugeben. Selbstverständlich ist das auch wichtig, wenn man gesund ist, aber der Körper verzeiht einem dann mehr und mag mehr aushalten.

Mit einer chronischen Krankheit ist ein Übertreten der Leistungs- und Belastungsgrenze häufig mit einer Verschlechterung des Zustandes verbunden, gerade für eine Krankheit wie ME/CFS ist das typisch (sog. Belastungsintoleranz bzw. Postexertionelle Malaise). Die Symptomverschlechterung kann dann Stunden, Tage oder sogar Wochen anhalten. Es lohnt sich also, diese Grenze nicht zu überschreiten und sich zu schonen und genügend auszuruhen. Selbstfürsorge ist zentral.

Das Leben passt nicht ins Energiefenster 

Und ja, manchmal liegt diese Grenze extrem tief. Was ist, wenn man sogar komplett bettlägerig ist oder nur wenige Stunden pro Tag ein kleines Stückchen Energie zur Verfügung hat? Wofür gibt man diese Energie dann aus?

Für eine Nachricht, die man schreibt? Für ein Telefonat, das man erledigt? Für eine gesunde Mahlzeit, die man sich zubereitet? Für einen kurzen Spaziergang, den man durch die Natur macht? Oder braucht man die Energie für die Sozialkontakte, die man pflegt? Für eine Beziehung, die man lebt? Für eine Teilzeitstelle, der man nachgeht? Oder braucht man die Energie für ein Hobby, das einem erfüllt? Macht man ein bisschen vom Sport, den man so liebt? Die Liste könnte ich unendlich lange weiterführen.

Man bringt nie und nimmer alles auf die Reihe, das ist schlichtweg unmöglich. Es fühlt sich an, als ob das Leben nicht genügend Platz hätte. Als ob man ständig in irgendwelchen Bereichen, die einem wichtig sind, Abstriche machen muss.

Ein krasses Prioritätensetzen, einteilen und planen ist da unabdingbar. Und ja, das ist frustrierend. Und für mich persönlich einer der grössten Herausforderungen im Umgang mit der Krankheit CFS/ME. Und trotzdem ist es absolut zentral, diese Grenze nicht ständig zu überschreiten. 

Den Körper nicht pushen und Grenzen einhalten

Denn was passiert, wenn man diese Grenze pusht?

Hat man Aktivität (das kann auch positive sein) oder Stress, wird in den Nebennieren Adrenalin ausgeschüttet, was laut Anthony William die vorhanden Viren füttert und der Leber mehr Arbeit macht, da sie das Adrenalin entgiften muss, weil es unglaublich toxisch ist für den Körper. Das eigene Adrenalin ist laut ihm sogar der giftigste Stoff überhaupt für unseren Körper.

Und die Nebennieren brennen aus. Anthony William sagt, man solle seine Nebennieren so gut schützen, wie das Gold in Fort Knox. Du möchtest mehr über die Nebennieren wissen? Dann schaue dir doch diesen Artikel an.

Kürzlich hat mich ein guter Freund auf ein interessantes Instagram Live von Muneeza Ahmed (2) aufmerksam gemacht, das ich wohl wieder mal verpasst hätte, da ich nicht so oft auf Instagram bin. Dabei ging es erneut um das Thema Nebennieren und Adrenalin, diesmal unter dem Titel "Sex und Intimität".

Ja, jede Aktivität führt zu einer Adrenalinausschüttung, Sex ist da nicht ausgeschlossen. Was jetzt nicht heisst, dass man keinen Sex haben sollte, aber auch dieses Thema braucht etwas Achtsamkeit, vor allem, wenn man es mit einer chronischen Krankheit zu tun hat. 

Muneeza Live Instagram

Interessantes Instagram Live von Muneeza Ahmed über das Thema Sex und Intimität. 

Das Energiekonto als Bankkonto betrachten

Muneeza sprach in diesem Instagram Live von einem hilfreichen Vergleich, wie ich finde. Sie erklärte, dass man unsere Energie mit einem Bankkonto vergleichen kann. Wenn wir chronisch krank sind, ist dieses Bankkonto ziemlich leer. Es braucht also viel Ruhe und Entspannung, um es langsam auffüllen zu können. Es gilt achtsam zu sein, welche Aktivitäten und Pläne wie viel Energie vom Konto verbrauchen. Und ist ein bisschen etwas auf dem Konto drauf, muss man sich überlegen, wie viel Sinn es macht, nun das ganze Guthaben wieder auszugeben, und allenfalls sogar ins Minus zu fallen. 

Und das ist genau das, womit ich mich die letzten Wochen wieder etwas intensiver beschäftige bzw. wieder vermehrt darauf achte.

Ja, ich tendiere ehrlich gesagt dazu, sobald etwas auf dem Bankkonto ist, dies wieder auszugeben (energiemässig meine ich das), da ich einfach so unglaublich Freude daran habe und es mich erfüllt, wenn ich auch ein bisschen am Leben teilhaben kann.

Aber vernünftig ist das nicht immer, denn danach ist es umso schwieriger, das Konto wieder zu füllen, ohne in den Minusbereich zu fallen. Denn so oder so fallen täglich einige Dinge an, die getan werden müssen und einen Grundstock an Energie vom Konto verbrauchen. 

Daher werde ich mich jetzt wieder bewusster achten, wie viel Energie ich für was ausgebe und wie viel Energie ich auf dem Konto ansammeln kann. Weniger ausgeben ist mehr. Obwohl das heisst, noch mehr Pläne auf später zu verschieben oder mich ganz von ihnen verabschieden zu müssen. Das ist nicht immer einfach, wenn man gefühlt sowieso schon auf so vieles verzichtet. Aber mit dem grossen Ziel vor Augen, mit der Zeit etwas mehr Energie auf dem Konto zu haben, um eines Tages hoffentlich auf ein höheres und stabileres Energieniveau zu kommen. 

Energiekonto

Wie viel Energie hast du auf deinem Energiekonto gespart?

Ich mache (fast) täglich mein Bett

Daher orientiere ich mich weniger an solchen Sprüchen wie "machen ist wie wollen - nur krasser" oder "man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben". Sondern mehr daran, dass ich mein Bett am Morgen mache. Ja, ganz simpel, dass mein Bett gemacht ist.

Denn vor einigen Monaten hatte ich auch mal in einem Magazin von einer Motivationstrainerin einen Tipp gelesen (leider weiss ich nicht mehr, wo und von wem das war), den ich ganz cool fand. Sie meinte, man solle doch jeden Morgen sein Bett machen. Falls dann an diesem Tag alles schief geht (oder wie ich sagen würde, man im Falle einer chronischen Krankheit keine Kraft mehr hat um irgendwas auf die Reihe zu kriegen), hat man wenigstens etwas geschafft, was einem ein gutes Gefühl gibt.

Ja, seither mache ich das tatsächlich so. Und an den meisten Tagen gelingt mir das und ich schaffe es, mein Bett zu machen. Auch wenn ich vielleicht nach einer bis zwei Stunden bereits wieder darin liege. Aber das gute Gefühl bleibt, an diesem Tag etwas geschafft zu haben.

Kennst du das auch, dieser Balanceakt zwischen wollen und können? Wie gehst du damit um?

(1) Für Sie, 06/2022

(2) Instagram Live von Muneeza Ahmed: Sex & Intimacy, 9.April 2022

  • Das mit dem Bett machen ist ein guter Tipp, nur eine kleine Anmerkung von mir: Ich lege die Bettdecke morgens kurz über einen Wäscheständer & öffne das Fenster, so kann sowohl die Decke als auch die Matratze optimal durchlüften & allenfalls trocknen, weil über Nacht hat sich Wärme angestaut und vielleicht hat man auch geschwitzt. So mache ich morgens mein Bett und es fühlt sich nachher frisch und gut an 🙂 Herzliche Grüsse Debi

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