Ein persönlicher Einblick nach 25 Jahren ME/CFS
Lange Zeit habe ich in meiner Arbeit kaum über meine eigene Gesundheit gesprochen. Nicht weil es ein Geheimnis war – sondern weil ich Angst hatte.
Die Angst, nicht kompetent zu wirken
Seit 2009 arbeite ich als Selbständige und begleite Menschen in ihrer Gesundheit. In all diesen Jahren gab es Termine nur am Vormittag, nie jeden Tag. Und es gab Phasen, wo ich meine Arbeit für einige Monate ganz pausieren musste.
Meine Kunden wussten, dass ich aus gesundheitlichen Gründen nicht arbeiten konnte. Mehr habe ich nicht erzählt.
Der Gedanke, der mich begleitete, war dieser: „Wie kannst du Menschen beraten, wenn du es selber nicht auf die Reihe kriegst?"
Ich hatte unzählige Therapien gemacht, viele Ausbildungen absolviert – und trotzdem für mich selbst keine Lösung gefunden. Das machte mich unsicher. Und so schwieg ich lieber.
Dazu kam: Ich habe Privates und Berufliches immer strikt getrennt. Meine Gesundheit war Privatsache.
Was mich umgestimmt hat
Irgendwann habe ich gemerkt, dass dieses Schweigen mich mehr Energie kostete als das Erzählen.
Und ich habe begriffen: Unsere Erfahrungen müssen nicht versteckt werden. Sie dürfen sein, wie sie sind. Gelebte Erfahrungen sind wertvoll – sie kommen nicht aus einem Buch, sondern aus dem echten Leben.
Ecken und Kanten machen uns zu dem, was wir sind. Und ein „Ja" zu all diesen Erfahrungen macht uns menschlicher und authentischer.
Heute bringe ich meine eigenen Erfahrungen dort ein, wo sie hilfreich sein können. Nicht immer und nicht überall – aber bewusst und mit gutem Gefühl.
Was ich durch ME/CFS weiss
Ich lebe seit 25 Jahren mit ME/CFS. Das hat mich geprägt – auf schwere und auf wertvolle Weise.
Ich weiss, wie es sich anfühlt...
- wenn der ganz normale Alltag zur Herausforderung wird
- wenn der Körper viele Baustellen hat, obwohl man so viel Lust hätte, hunderttausend Dinge zu unternehmen
- wenn man in der Gesellschaft nicht „normal" funktionieren kann, obwohl man einfach nur „ganz normal" sein möchte
- wenn es Momente gibt, wo man körperliche Kraft sammelt, um vom Bett zur Toilette zu gehen
- wenn ein Arzt, der 40-seitige Berichte grosszügig überliest, einem als Lösung empfiehlt, morgens einen Kaffee zu trinken – und einen danach als 100% arbeitsfähig einstuft
- wenn man täglich entscheiden muss, wofür man die wenige Energie einsetzt – für Beruf, Beziehung, Familie, Haushalt – und überall Abstriche machen muss
- wenn man anfängt, mit den Händen Schattentheater zu spielen, weil man seit Stunden im Bett liegt und nicht mal Energie zum Lesen hat
- wenn es Momente gibt, wo man sich fragt, ob das Leben so noch Sinn macht
Aber ich weiss durch ME/CFS auch, wie es sich anfühlt...
- wenn man die Hoffnung nie ganz verliert – oder sie immer wieder findet
- wenn man sich aus tiefen Löchern selbst herausziehen kann
- wenn man kleine Dinge im Leben noch viel bewusster geniesst
- wenn man trotz Einschränkungen eine erfüllende Beziehung führt und wunderbare Freundschaften hat
- wenn man trotz allem im Inneren einen Frieden spürt
- wenn man erkennt, dass Krankheit und Kompetenz sich nicht ausschliessen
Wo ich heute stehe
Ich sage heute offen: Ja, ich habe ME/CFS. Seit 25 Jahren. Und ich bin nach wie vor aktiv auf meinem Recovery-Weg – mit Nervensystemarbeit und Neuroplastizität. Es braucht seine Zeit. Aber ich glaube daran, dass es möglich ist, auch nach so langer Zeit.
Meine Basis für meine Arbeit ist ein Mix aus eigenen Erfahrungen, Erfahrungen aus der Praxis und fachlichen Ausbildungen. Und gerade die gelebten Erfahrungen machen für mich den Unterschied.
Den Ort anzunehmen, an dem wir gerade stehen – das empfinde ich als wichtig und heilsam. Nicht als Aufgeben. Sondern als Ausgangspunkt.
Von hier aus geht die Reise weiter.
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