Internationaler CFS (Chronic Fatigue Syndrom) / ME (Myalgische Enzephalomyelitis) Tag
Heute, 12. Mai, ist der internationale CFS / ME Tag. Ein guter Tag, um etwas über diese chronische Erkrankung zu schreiben, die mich selber seit vielen Jahren begleitet.
Die Krankheit ist als Chronische Erschöpfung, Chronisches Erschöpfungssyndrom, chronisches Müdigkeitssyndrom, Chronic Fatigue Syndrom (kurz CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (kurz ME) bekannt.
More...
CFS (Chronic Fatigue Syndrom) / ME (Myalgische Enzephalomyelitis): Was ist das?
CFS (Chronic Fatigue Syndrom) / ME (Myalgische Enzephalomyelitis) ist eine neuro-endokrino-immunologische Erkrankung. Sie äussert sich unter anderem durch überwältigende Erschöpfung und starken grippeähnlichen Symptomen, welche über Monate bis Jahre anhalten.
Die genaue Ursache der Erkrankung ist noch nicht bekannt, es konnten jedoch bereits verschiedene Dysfunktionen nachgewiesen werden, unter anderem des Nervensystems, des Hormonsystems und des Immunsystems.
Auf der ganzen Welt gibt es ca. 17 Millionen Menschen, die an CFS / ME leiden. In der Schweiz sind es ungefähr 16'000.
CFS (Chronic Fatigue Syndrom) / ME (Myalgische Enzephalomyelitis): Symptome
CFS / ME Betroffene können unter einer Vielzahl an Symptomen leiden, unter anderem:
- Chronische Müdigkeit und Erschöpfung
- Sehr typisch ist eine langanhaltende Verschlechterung der Symptomatik nach körperlicher und geistiger Aktivität, auch Post Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) genannt
- Erhöhte Infektanfälligkeit
- Das Gefühl von Grippe, grippeähnliche Symptome
- erhöhte Temperatur; Gefühl von Fieber (ohne das Temperatur erhöht ist)
- Starkes Unwohlsein
- Konzentrationsstörungen
- Brain Fog (Gefühl der Vernebelung und Benommenheit. Dazu gehört auch gestörte Wortfindung, verlangsamte Auffassung, Probleme mit Kurzzeitgedächtnis, Probleme beim Lesen und Schreiben, Probleme bei der Verarbeitung mehrerer Informationen gleichzeitig)
- Das Gefühl unterzuckert zu sein
- Sehstörungen, Augenprobleme
- Orthostatische Intoleranz (Unstabiler Kreislauf im Sitzen und Stehen --> Schwindel, Schwäche, Herzklopfen, etc.)
- Intoleranz gegenüber Licht, Geräusche und Gerüche
- Tinnitus
- Magen-Darm-Beschwerden
- Starke Schmerzen (Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Verspannungen, u.a.)
- Schwellung der Lymphknoten, Stauungen des Lymphsystems
- Probleme des Nervensystems, zum Beispiel Gangunsicherheit, Taubheitsgefühl, Missempfindungen wie Kribbeln, Hitze und andere
- Schlafbeschwerden (Einschlafbeschwerden, Durchschlafprobleme, Schlaf ist nicht erholsam)
und vielen Symptomen mehr...
CFS (Chronic Fatigue Syndrom) / ME (Myalgische Enzephalomyelitis): Verschiedene Schweregrade
CFS / ME kann sich in verschiedener Schwere zeigen. Die Krankheit wird in vier verschiedene Schweregrade eingeteilt:
Aber schon bei einem milden Schweregrad sind CFS / ME-Betroffene oft fest eingeschränkt in ihrem Alltag, so dass sie zum Beispiel nur noch Teilzeit oder gar nicht mehr arbeiten können.
- Mild: ungefähr 50% der Aktivität reduziert
- Mittelschwer: überwiegend ans Haus gebunden
- Schwer: meistens bettlägerig
- Sehr schwer: bettlägerig und auf intensive Hilfe angewiesen
Eigene Blogartikel zu meinen persönlichen Erfahrungen mit CFS / ME (chronischen Müdigkeitssyndrom)
- CFS Erfahrungsbericht (Chronic Fatigue Syndrom): Wieso ich nichts über meine chronische Krankheit in meiner Praxis erzählt habe. Teil 1
- CFS Krankheit (Chronic Fatigue Syndrom): Wieso ich nichts über meine chronische Krankheit in meiner Praxis erzählt habe. Teil 2
- Bericht als CFS Betroffene (Chronic Fatigue Syndrom): Chronisch krank, selber schuld? Teil 1
- Bericht als CFS Betroffene (Chronic Fatigue Syndrom): Chronisch krank, selber schuld? Teil 2
- CFS (Chronic Fatigue Syndrom) in einer Beziehung: Wie ist es für den Partner, wenn die Partnerin an CFS leidet? Teil 1
- Chronisches Müdigkeitssyndrom in einer Beziehung: Wie ist es für den Partner, wenn die Partnerin an CFS leidet? Teil 2
Informative Links über CFS / ME
Hier findest du informative Links zum Thema CFS / ME:
Vereine, Verbände und informative Webseiten
- Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS:
https://sgme.ch/ - Verein ME / CFS Schweiz:
http://www.mecfs.ch/ - Deutsche Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de/ - Lost Voices Stiftung. Hilfe für Menschen mit ME / CFS:
https://www.lost-voices-stiftung.org/ - Charité Fatigue Centrums an der Charité Berlin:
https://cfc.charite.de/ - ME / CFS Hilfe Österreich:
https://cfs-hilfe.at/ - CFS Ladestation von Kathi:
https://www.cfs-ladestation.de/
Filme, Dokumentationen und Sendungen
- Der Dokumentarfilm «Unrest» (2017) von Jennifer Brea ist sehr empfehlenswert (auf Netflix zu sehen):
https://www.unrest.film/
https://www.netflix.com/ch/title/80168300 - Sendung PULS, Sondersendung zum Thema ME/CFS
(24.2.2020, Schweizer Fernsehen SRF 1):
https://www.srf.ch/sendungen/puls/chronic-fatigue-coronavirus - Chronisches Erschöpfungssyndrom: Was tun, wenn die Müdigkeit nicht mehr aufhört?
(08.05.2019, Kurzbeitrag über Krankheitsgeschichte von Kathi, BR24 Abendschau):
https://www.youtube.com/watch?v=lyIimLtydeo - Mein Leben mit chronischem Erschöpfungssyndrom: Wie lebe ich mit einer schweren Krankheit? Folge 2
(07.05.2019, Beitrag von puls/funk über Manuel, der schwer an CFS / ME erkrankt ist):
https://www.youtube.com/watch?v=BY5G96i-fPg - Leben ohne Power. Was ist das Chronische Fatigue Syndrom?
(13.05.2019, ZDF):
https://www.zdf.de/verbraucher/volle-kanne/leben-ohne-power-das-chronische-fatigue-syndrom-100.html
Radio
- Beitrag inklusive Online Artikel zum möglichen Bluttest für CFS / ME
(10.05.2019, Radio Deutschlandfunk)
https://www.deutschlandfunk.de/chronisches-erschoepfungssyndrom-krank-ohne-diagnose.676.de.html?dram:article_id=448432
Artikel, Erfahrungsberichte
- Chronic Fatigue-Syndrom (CFS / ME): Was ist das?
https://www.apotheken-umschau.de/Chronisches-Fatigue-Syndrom - Wenn das Zähneputzen zum Kraftakt wird:
https://www.bluewin.ch/de/leben/fit-gesund/wenn-das-zaehneputzen-zum-kraftakt-wird-440720.html - Kampf gegen eine verkannte Krankheit: Diese 44-Jährige leidet unter chronischer Erschöpfung:
https://www.solothurnerzeitung.ch/solothurn/kanton-solothurn/kampf-gegen-eine-verkannte-krankheit-diese-44-jaehrige-leidet-unter-chronischer-erschoepfung-136042946 - Chronic-fatique-syndrom: „Sport ist das Schlimmste, was man Patienten empfehlen kann“:
https://www.welt.de/gesundheit/plus192685959/Chronic-Fatigue-Syndrom-Eine-Erkrankung-der-Nerven.html - Chronisches Erschöpfungssyndrom: «Ich habe mir gewünscht, dass ich sterben kann»:
https://www.beobachter.ch/gesundheit/medizin-krankheit/chronisches-erschopfungssyndrom-ich-habe-mir-gewunscht-dass-ich - Chronisches Erschöpfungssyndrom: Es fing mit Halsschmerzen an - heute ist Karin Münster unheilbar krank:
https://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/gelenkschmerzen/es-fing-mit-halsschmerzen-an-heute-ist-karin-muenster-unheilbar-krank_id_10665083.html - Möglicher Bluttest für Chronisches Fatigue Syndrom ME / CFS
https://www.br.de/nachrichten/wissen/moeglicher-bluttest-fuer-chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs,RPgmUEL
