Was es bedeutet, den Partner mit ME/CFS zu lieben

Jönu erzählt – ehrlich, persönlich und mit Humor

Über ME/CFS wird viel aus der Perspektive der Betroffenen geschrieben. Aber wie ist es für den Partner? Was bedeutet es, jemanden zu lieben, dessen Energie so begrenzt ist?

Mein Mann Jönu – seit 19 Jahren mein Partner – erzählt. Ehrlich, direkt und mit dem Humor, den wir beide zum Überleben brauchen. 

Jönu, magst du dich kurz vorstellen?

Ich bin Jönu. Ich arbeite als Versicherungsmathematiker und unterrichte abends Salsa. Anna sagt mir oft, ich hätte Energie wie ein Duracell-Männchen. Meine Eltern steckten mich als Kind alle paar Wochen für sieben Minuten in eine Hüpfburg, damit ich wieder erträglich war.

Ja, ich habe viel Energie. In unserer Ehe bin ich damit leider der Einzige. Zwinker.

Und trotzdem haben wir eine sehr glückliche und erfüllende Beziehung.

Wie war es am Anfang?

Als ich Anna kennenlernte, erzählte sie mir offen von ihrer Krankheit. Sie war damals schon seit einigen Jahren krank.

Ehrlich gesagt dachte ich: „Ja gut, wenn sie ein bisschen müde ist, kann das ja nicht so schlimm sein."

Oh, wie ich mich geirrt habe.

Ich wusste nichts über ME/CFS. Ich dachte, die Medizin würde eine Lösung finden. Irgendeine Spritze würde sicher helfen.

Was ich dann wirklich erlebte, hat mich sehr getroffen. Anna zu sehen, wie sie die meiste Zeit im Bett verbringen musste – das machte mich unglaublich traurig. Und ohnmächtig, weil ich nicht helfen konnte.

Es nervt – und das darf ich sagen

Manchmal war ich ehrlich gesagt auch genervt. Wenn wir zum Beispiel fast auf dem Weg zu einer Einladung waren und dann doch umkehren mussten, weil Anna keine Kraft mehr hatte.

Sie hat mich immer ermutigt, alleine zu gehen. Aber dann quälte mich das schlechte Gewissen die ganze Zeit. Ich wusste, dass Anna erschöpft zu Hause lag – und ich machte Party. Das fühlte sich nicht richtig an, auch wenn sie mir versicherte, dass es in Ordnung sei.

Das war nicht immer einfach. Und ich glaube, es ist wichtig, das offen zu sagen, auch als Partner darf man frustriert sein. Das macht einen nicht zum schlechten Menschen.

Was unser Alltag wirklich bedeutet

Grosse Reisen – kaum möglich. Spontane Abende – selten. Einladungen – oft absagen oder früh gehen.

Anna hat morgens ein paar Stunden etwas Energie. Ab dem Mittag lässt es nach. Der Abend ist die schlechteste Zeit überhaupt. Das bedeutet: Vieles, was für andere selbstverständlich ist – ein gemeinsames Abendessen mit Freunden, ein Konzert, ein Tanzabend – ist für uns die Ausnahme, nicht die Regel.

Manchmal kamen Leute zu uns und sagten: „Aber Anna, du machst ja einen so lebendigen Eindruck – das tut dir offensichtlich gut!"
Was sie nicht sahen: Sie lag vor dem Besuch. Sie liegt danach. Der ganze Tag ist dann gelaufen. Anna strahlt, wenn sie Menschen sieht, aber das heisst nicht, dass es sie keine Kraft kostet. Ganz im Gegenteil.

Wenn man Anna so sieht in diesen zwei Stunden, merkt man es ihr vielleicht nicht an. Aber danach hat sie oft nicht mal mehr Kraft, die Küche aufzuräumen. Das ist der Teil, den die meisten nicht mitkriegen.

Wir haben gelernt, anders zu feiern. Manchmal laden wir Leute zum Brunch ein (sorry an alle, die deswegen sonntags früh aufstehen mussten!). Oder wir planen so, dass ein Anlass früh endet. Es ist nicht immer charmant. Aber es ist das Einzige, was für uns funktioniert.

Die schwierigen Momente

Es gab auch Zeiten, die mich physisch und psychisch an meine Grenzen brachten. Nebst 100% Job am Abend noch den Haushalt erledigen und Anna versorgen – das war manchmal zu viel.

In ihren schlimmsten Zeiten war Anna wochenlang ganztags bettlägerig. Ich musste sie manchmal sogar vom Bett aufs WC tragen. Ich hatte mir unser Leben anders vorgestellt.

Es gab Jahre, die uns beiden viel abverlangt haben – uns als Paar, aber auch jeden für sich. Das gehört dazu. Und wir sind daran gewachsen.

Aber ich habe gelernt, Hilfe anzunehmen. Eine Weile hatten wir zum Beispiel eine Reinigungskraft, die uns unterstützt hat. Das war anfangs schwer für mich – aber es war die richtige Entscheidung.

Das Sozialleben – eine eigene Herausforderung

Freundschaften zu pflegen war und ist nicht immer einfach. Oft mussten wir Einladungen kurzfristig absagen oder gingen nur sehr kurz vorbei.

Mit engen Freunden funktioniert das gut, sie sagen einfach: „Kommt, wenn ihr könnt. Wenn nicht, auch kein Problem." Das nimmt uns viel Druck weg.

Aber mit Bekannten war das nicht immer so. Man hörte manchmal: „Ihr könnt doch nicht schon gehen, was seid ihr für Spielverderber." Das ist nicht böse gemeint, aber es zeigt, wie wenig die meisten Menschen über ME/CFS wissen.

Freundschaften sind manchmal eingeschlafen. Das war manchmal hart für uns beide.

Was mir wirklich geholfen hat

Ich musste lernen, die Krankheit von der Person zu trennen.

Ich bin kein schlechter Ehemann, wenn ich alleine ausgehe. Ich muss auch meine Batterien aufladen – rausgehen, den Kopf freikriegen, etwas anderes erleben. Anna hat mir dabei immer alle Freiheiten gelassen und mich sogar dazu ermutigt. Ich glaube, das ist einer der wichtigsten Gründe, warum unsere Beziehung all die Jahre gut funktioniert hat – dass ich auch mein eigenes Leben leben durfte.

Anna hat mir mal gesagt, dass ich ihr etwas die Welt heimbringen würde, wenn ich ihr von meinen Aktivitäten erzähle. Das hat mir sehr geholfen, so hatte ich das Gefühl, dass sie auch etwas davon hat.

Was uns trägt

Wir vertrauen uns. Wir kommunizieren offen. Wir begegnen uns auf Augenhöhe, auch wenn unsere Rollen manchmal sehr unterschiedlich sind.

Oft liegen wir nebeneinander im Bett und schmieden gemeinsam Pläne. Manchmal nicht ganz realistische – eine Weltreise zum Beispiel. Aber wir träumen trotzdem davon.

Das Leben hat uns viel Zeit für Gespräche gegeben, weil äussere Aktivitäten oft weggefallen sind. Das hat uns sehr eng zusammengebracht. Wir kennen uns enorm gut.

Und dann gibt es noch den Lockdown-Moment (Corona): Als alle plötzlich zu Hause bleiben mussten und jammerten – für uns änderte sich nicht viel. Wir waren das Zuhausesein gewohnt. Anna meinte damals, sie habe zum ersten Mal das Gefühl gehabt, nichts zu verpassen, weil sowieso nichts stattfand. Das hat uns beide zum Lachen gebracht.

Hättest du dich trotzdem eingelassen?

Wenn ich zurückschaue: Ja. Ohne Wenn und Aber.

Obwohl es wirklich harte Zeiten gab, würde ich Anna gegen nichts eintauschen. Ich habe gelernt, die Krankheit von der Person zu trennen. Und als Person ist Anna die Frau meines Lebens.

Ich könnte mir keine bessere Beziehung vorstellen. Mit oder ohne ME/CFS. Natürlich wäre es einfacher ohne, aber ich glaube, die Krankheit hat uns eine Tiefe gegeben, die wir sonst vielleicht nie so entwickelt hätten.

Was ich Angehörigen mitgeben möchte

Was ME/CFS-Betroffenen wirklich hilft – aus meiner Erfahrung:

Zuhören. Ernst nehmen. Verständnis zeigen. Flexibel sein. Mitgefühl statt Mitleid. Geduld. Und eine gute Portion Humor.

Anna meinte übrigens, als sie das las: Das würde eigentlich allen Menschen guttun, auch denen ohne ME/CFS. Da hat sie recht

Aus heutiger Perspektive

Wir sind jetzt seit 19 Jahren zusammen. Die Krankheit ist geblieben, aber wir sind auch geblieben. Und ich würde es wieder so machen.

Anna arbeitet heute aktiv an ihrer Recovery – mit Nervensystemarbeit und Neuroplastizität. Es ist ein langer Weg, aber wir glauben beide daran, dass er möglich ist. Auch nach all den Jahren.

Und bis dahin leben wir – Schritt für Schritt, gemeinsam.