ME/CFS in der Schweiz – vergessen, missverstanden, alleingelassen

Aktualisiert: 29.03.2022

In den letzten Jahren hat sich weltweit einiges getan bezüglich ME/CFS – einer neuroimmunologischen Krankheit, die zu vollständiger Bettlägerigkeit führen kann. In einigen Ländern wird sie inzwischen als das anerkannt, was sie ist: eine schwere körperliche Erkrankung. (Mehr Infos hier)

In der Schweiz sind wir davon leider noch weit entfernt. Was das für Betroffene bedeutet – und was ich mir für die Zukunft wünsche – teile ich in diesem Artikel. Persönlich und ehrlich.

Meine eigenen Erfahrungen mit ME/CFS

Über 20 Jahre krank

Ich bin seit über 20 Jahren von ME/CFS betroffen.

Ich erlebte Zeiten, wo ich zu 100% bettlägerig war und mein Mann mich auf die Toilette tragen musste, weil ich selber keine Kraft dazu hatte. 

In den besten Jahren konnte ich maximal 20% arbeiten, und dies dank der Hilfe von meinem Mann und meinem Umfeld, die mich dann im Haushalt noch mehr unterstützt haben.

Diagnose ME/CFS

Bevor ich krank wurde, schloss ich das Gymnasium ab und arbeitete danach 100% für sechs Monate in einem Krankenhaus als Praktikantin, bis zum geplanten Start des Medizinstudiums einige Monate später.

Mit meinem Wunschstudium konnte ich dann allerdings nicht starten, denn ich wurde mit 19 Jahren selber schwer krank. Diagnose: ME/CFS. Mein Weg mit dieser Krankheit begann. Das war 2001.

Darauf tiefer einzugehen würde diesen Artikel sprengen. Nun mache ich einen grossen zeitlichen Sprung ins Jahr 2015.

Trinken Sie doch einfach mal Kaffee

Im 2015 entschied ich mich für eine Anmeldung bei der IV (Invalidenversicherung der Schweiz). Was ich damals erleben musste, macht mich heute noch wütend.

Mehrseitigen Berichten von Krankenhäusern und langjährig betreuenden Ärzten und Ärztinnen wurde keinerlei Beachtung geschenkt.

Dem von der IV bezahlten und engagierten Arzt, zu dem ich für ein medizinisches Gutachten eintrudeln durfte, versuchte ich in einem anderthalbstündigem Gespräch meine Situation zu schildern. 

Seit über zwanzig Jahren lebe ich mit dieser Krankheit – und ja, das ist nicht immer leicht. Aber ich habe gelernt, meinen Weg damit zu finden.

Es fühlt sich so an, als ob man in einem Körper gefangen ist, dem es nicht möglich ist, sein Leben zu leben.

Nachdem der medizinische Gutachter von der IV mir gegen Ende unseres Gesprächs sagte, dass er manchmal auch müde sei, und ich doch einfach mal Kaffee trinken oder am morgen eine Dusche nehmen sollte, wusste ich, dass er keine Ahnung über ME/CFS hatte und meine Situation weder verstehen wollte noch konnte.

Ich wusste nicht, ob ich lachen oder weinen sollte. Es war wie ein Schlag ins Gesicht.

Nach jahrelangem Kampf und Leiden so etwas von einer Fachperson zu hören, das tut weh. Und es macht ohnmächtig.

Ich fühlte mich alleingelassen, unverstanden und nicht ernst genommen. Es war zermürbend – und es hat mich etwas gekostet, das anzunehmen und trotzdem weiterzumachen.

Einige Zeit nach dem Gespräch mit dem Gutachter kam übrigens der IV-Entscheid: Ich wurde zu 100% arbeitsfähig eingestuft und erhalte bis heute null finanzielle Unterstützung. Der Anwalt einer Patientenorganisation riet mir darauf, auf den Einspruch zu verzichten, da dieser völlig chancenlos sei. 

Wie sieht die Situation in der Schweiz aus?

Internationaler Wandel in vielen Ländern

Das war meine persönliche Geschichte. Doch traurigerweise ist das kein Einzelfall. Sondern viel mehr die Regel. 

Die Ursache von ME/CFS ist leider noch nicht bekannt und somit gibt es auch keine wissenschaftlich anerkannte Behandlung für diese chronische Krankheit. 

Umso schlimmer ist es, dass sehr wenig in die Forschung investiert wird. 

Der ME/CFS-Forscher und Professor für Biochemie und Genetik an der Stanford University, Ron Davis, gab im Dokumentarfilm "Unrest" (2017) eine gute Erklärung dafür: Viele in den NIH (National Institutes of Health) glaubten tragischerweise jahrelang nicht, dass die Krankheit ME/CFS real sei. Wieso sollten man also etwas finanzieren, was es gar nicht gibt.

In der Schweiz wurde bisher noch nie zu ME/CFS geforscht. Schauen wir uns also mal die Forschungsgelder der USA an.

Im 2017 gab das Gesundheitsministerium der USA 15 Dollar pro ME/CFS-Betroffene aus. Als Vergleich: Die Forschung über Nahrungsmittelunverträglichkeit erhält 79 Dollar pro betroffene Person, Multiple Sklerose 111 Dollar und HIV/Aids 3000 Dollar pro Person (Quelle: Ithaca College News, 2018: Tireless Work on Chronic Fatigue Syndrome).

Trotzdem gibt es etwas Hoffnung, da es in den letzten Jahren in einigen Ländern einen Wandel gab. Die Krankheit wird in immer mehr Ländern anerkannt und ernster genommen.

Durch Long-Covid hat die Krankheit ME/CFS zusätzlich mehr Aufmerksamkeit gekriegt. 

Auf politischer Ebene tut sich was. Es wird mehr Geld für die Forschung zur Verfügung gestellt. Und die Versorgung der Betroffenen wird verbessert. 

In der Schweiz hingegen hinkt die Entwicklung noch stark hinterher. Für Betroffene bedeutet das: weiterkämpfen, oft ohne Unterstützung.

Missstände in der Schweiz

Im Gesundheitswesen der Schweiz wird diese Krankheit noch oft als psychosomatische Erkrankung fehleingeschätzt - entgegen der internationalen Ansicht der Forschungsteams. 

Dadurch erhält sie nicht die Anerkennung und Aufmerksamkeit, die sie so dringend braucht.

Das medizinische Personal kennt sich oft schlecht oder gar nicht mit ME/CFS aus, oder anerkennt diese Krankheit nicht an. 

Das mangelnde Verständnis dieser Krankheit führt dazu, dass sogar teilweise mit psychosomatischen Methoden behandelt wird, welche nach dem internationalen Expertenkonsens Schaden verursachen können.

So wird zum Beispiel versucht mit einer Aktivierungstherapie die Belastungstoleranz zu steigern. Dabei wird fatalerweise ausser Acht gelassen, dass die Postexertionelle Malaise typisch ist für ME/CFS. Die Postexertionelle Malaise, kurz PEM genannt, ist eine Belastungsintoleranz, und zeichnet sich dadurch aus, dass sich der Zustand nach früher unproblematischen Anstrengungen verschlechtert. Diese Verschlechterung kann Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern.

Die Krankheit wird psychologisiert, und nicht selten wird das Gefühl vermittelt, die Betroffenen hätten diese Krankheit selber gewollt, würden sich diese nur einbilden oder würden sich nicht genug anstrengen, ihr entgegenzuwirken.

Keine Rente für ME/CFS Betroffene

Auch bei der schweizerischen Invalidenversicherung (IV) ist diese Krankheit alles andere als anerkannt, obwohl eine finanzielle Rente für Betroffene unabdingbar wäre.

Wenn bisher einem ME/CFS-Betroffenen eine IV Rente zugesprochen wurde, passierte dies aufgrund von einer anerkannten Nebendiagnose bzw. Begleiterkrankung, und nicht aufgrund von ME/CFS. 

Durch die grosse Erschöpfung der Betroffenen ist ein allfälliger anstrengender und langwieriger Kampf mit der IV oft ein Ding der Unmöglichkeit. Zumal er zur Zeit sowieso kaum Aussicht auf Erfolg bietet. 

17'000 bis 34’000 Betroffene in der Schweiz vergessen und alleingelassen

Es kann jeden treffen. Und man kann nicht von einer seltenen Krankheit sprechen. ME/CFS ist relativ weit verbreitet.

Weltweit sind ca. 17 Millionen Menschen betroffen (Schätzung der Weltgesundheitsorganisation) . In der Schweiz geht man von ungefähr 17'000 bis 34’000 Betroffenen aus. Genaue Zahlen gibt es nicht, da die Krankheit nicht erfasst wird. 

Viele Betroffene können das Bett oder Haus kaum verlassen – sie sind unsichtbar für das System. Und genau diese Unsichtbarkeit macht es so schwer, gehört zu werden.

Vielen Betroffenen ist es nicht mal möglich, ihre Körperpflege selber zu verrichten. Geschweige den, den Lebensunterhalt selber zu verdienen.

Diesen Menschen bleibt oft nichts anderes übrig als die totale Abhängigkeit von ihrem Umfeld, finanziell und auch von der Pflege her.

Das Umfeld, was die Betroffen unterstützt und pflegt, geht dabei auch vollumfänglich vergessen. Denn ja, auch deren Leben wird stark eingeschränkt und belastet. 

Die gesellschaftliche Stigmatisierung belastet zusätzlich

Nebst den Lücken in der medizinischen und finanziellen Versorgung tragen Betroffene und ihre Angehörigen noch eine weitere Last: die gesellschaftliche Stigmatisierung.

Durch die fehlende Anerkennung in der Medizin und Politik ist es naheliegend, dass Betroffene auch gesellschaftlich stigmatisiert werden.

Gut gemeinte Sprüche wie "warst du denn mal beim Arzt, vielleicht fehlt dir ja ein Vitamin?", "regelmässig an die frische Luft zu gehen würde dir sicher gut tun", "vielleicht musst du dich einfach überwinden und dann geht es" geben Betroffenen alles andere als das Gefühl, verstanden zu werden. 

Den Betroffenen ist es unmöglich, am sozialen Leben teilzunehmen. Eine Einladung zum Essen, ein Geburtstagfest oder eine Party sind nur wenige der Dinge, die nicht mehr möglich sind. Die physische Präsenz der Betroffenen ist klein oder gar nicht mehr vorhanden.

Freundschaften schlafen ein. Die Einsamkeit wächst. Und das Gefühl, auch vom eigenen Umfeld nicht verstanden zu werden, kommt oft noch dazu.

All das zusammen – fehlende medizinische Anerkennung, finanzielle Sorgen und gesellschaftliches Unverständnis – macht den Alltag für Betroffene sehr schwer.

Meine Wünsche für die Zukunft

Der Weg ist noch lang. Sehr lang. Was ich mir wünsche?

• Ich wünsche mir mehr Anerkennung und Akzeptanz für ME/CFS-Betroffene in jeder Hinsicht.
• Sowohl politisch als auch medizinisch wäre es aus meiner Sicht höchste Zeit, der Krankheit ME/CFS mehr Beachtung zu schenken. 
• Unkomplizierte Hilfe auf allen Ebenen wie finanzielle Unterstützung, Pflege u.a. sollten zur Selbstverständlichkeit werden. Sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen.
• Bessere und tiefgründigere Informationen und Schulungen des medizinischen Fachpersonals bezüglich der Krankheit und des Umgangs mit Betroffenen fände ich absolut notwendig.
• Die psychosomatische Schubladisierung sollte längst ein Ende haben. ME/CFS sollte endlich richtig verstanden werden.
• Wie in vielen Ländern sollten auch in der Schweiz schädliche Behandlungsmethoden beim ME/CFS wie zum Beispiel die Aktivierungstherapie unterbunden werden. 
• Und natürlich sollte (mehr) Geld für die Forschung zur Verfügung stehen. Damit wir hoffentlich in Zukunft mehr über die genaue Ursache wissen und adäquate Behandlungsmöglichkeiten haben werden.

Und schlussendlich wünsche ich mir auch mehr Aufmerksamkeit und Verständnis für die Menschen und Leidensgeschichten, die hinter dieser Krankheit stehen.

Denn auch wenn Betroffene vor allem in ihren vier Wänden leben, sind es Menschen wie du und ich – mit Träumen, Beziehungen und dem Wunsch, am Leben teilzuhaben.

Sie sollten nicht mit Vorurteilen behandelt werden, nur weil das Wissen und die Informationen über diese Krankheit in der Schweiz noch dermassen lückenhaft sind.

Betroffene verdienen genau den gleichen Respekt und dieselbe Akzeptanz. Man sollte sie ernst nehmen, ihnen zuhören und mit allen Mitteln versuchen, ihnen und ihren Angehörigen zu helfen und sie zu unterstützen. 

Dies alles wünsche ich mir natürlich nicht nur für ME/CFS-Betroffene, sondern für alle Betroffenen und ihre Angehörigen, egal um welche Krankheit es sich handelt.

Dieser Blog ist 2022 entstanden – aus Frustration, Erschöpfung und dem Wunsch, endlich gehört zu werden.

Heute, einige Jahre später, stehe ich an einem anderen Ort. Nicht weil das System sich gross verändert hätte. Sondern weil ich meinen eigenen Weg gefunden habe – mit Nervensystemarbeit, Brain Retraining und dem Glauben, dass Heilung möglich ist. Auch nach 25 Jahren.

Die Missstände, die ich hier beschreibe, sind real und wichtig anzusprechen. Gleichzeitig habe ich gelernt, meine Energie nicht mehr hauptsächlich in Wut und Ohnmacht zu investieren – sondern in das, was mir wirklich hilft.

Wenn du selbst betroffen bist: Du bist nicht allein. Und es gibt einen Weg – auch wenn er sich manchmal unmöglich anfühlt.

Quellen:
https://sgme.ch/
https://www.mecfs.ch/
https://www.ithaca.edu/news/tireless-work-chronic-fatigue-syndrome