Ich fühle mich nicht ernst genommen, vergessen und stigmatisiert – CFS/ME-Betroffene in der Schweiz

Februar 24, 2022

CFS / ME

Aktualisiert: 29.03.2022

In den letzten Jahren hat sich weltweit einiges getan bezüglich CFS/ME (CFS/ME ist eine neuroimmunologische Krankheit, die zu vollständiger Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit führen kann. Mehr Infos hier). 

In einigen Ländern wird CFS/ME als das gesehen, was es ist: Eine schwere körperliche Krankheit.

In der Schweiz sind wir davon jedoch noch weit entfernt.

Für die Betroffenen besteht weder eine adäquate medizinische Versorgung, noch eine finanzielle Unterstützung seitens der Invalidenversicherung.

Betroffene sind auf sich allein gestellt und häufig finanziell sowie von der Pflege her komplett von ihrem Umfeld abhängig. 

Die Krankheit und ihre Betroffenen werden missverstanden und missachtet. 

Ein Rant von Anna Hirsiger

Das Inhaltsverzeichnis ist verlinkt. Das heisst, du kannst auf einen Titel klicken um direkt zum entsprechenden Abschnitt zu gelangen. 

Meine eigenen Erfahrungen mit CFS/ME

Über 20 Jahre krank

Ich bin seit über 20 Jahren von CFS/ME betroffen.

Ich erlebte Zeiten, wo ich zu 100% bettlägerig war und mein Mann mich auf die Toilette tragen musste, weil ich selber keine Kraft dazu hatte. 

In den besten Jahren konnte ich maximal 20% arbeiten, und dies dank der Hilfe von meinem Mann und meinem Umfeld, die mich dann im Haushalt noch mehr unterstützt haben.

Diagnose CFS/ME

Bevor ich krank wurde, schloss ich das Gymnasium ab und arbeitete danach 100% für sechs Monate in einem Krankenhaus als Praktikantin, bis zum geplanten Start des Medizinstudiums einige Monate später.

Mit meinem Wunschstudium konnte ich dann allerdings nicht starten, denn ich wurde mit 19 Jahren selber schwer krank. Diagnose: CFS/ME. Mein Kampf begann. Das war 2001.

Darauf tiefer einzugehen würde diesen Artikel sprengen. Du findest aber viele Artikel zu meinen persönlichen Erfahrungen in meinem Blog.

Nun mache ich einen grossen zeitlichen Sprung ins Jahr 2015.

Trinken Sie doch einfach mal Kaffee

Im 2015 entschied ich mich für eine Anmeldung bei der IV (Invalidenversicherung der Schweiz). Was ich damals erleben musste, macht mich heute noch wütend.

Mehrseitigen Berichten von Krankenhäusern und langjährig betreuenden Ärzten und Ärztinnen wurde keinerlei Beachtung geschenkt.

Dem von der IV bezahlten und engagierten Arzt, zu dem ich für ein medizinisches Gutachten eintrudeln durfte, versuchte ich in einem anderthalbstündigem Gespräch meine Situation zu schildern. 

Denn ja, mal unter uns, seit über zwanzig Jahren nicht mein Leben leben zu können, ist für mich ein wahrer Albtraum. Aus dem ich noch so gerne aufwachen würde.

Es fühlt sich so an, als ob man in einem Körper gefangen ist, dem es nicht möglich ist, sein Leben zu leben.

Nachdem der medizinische Gutachter von der IV mir gegen Ende unseres Gesprächs sagte, dass er manchmal auch müde sei, und ich doch einfach mal Kaffee trinken oder am morgen eine Dusche nehmen sollte, wusste ich, dass er keine Ahnung über CFS/ME hatte und meine Situation weder verstehen wollte noch konnte.

Ich wusste nicht, ob ich über solche für mich ignoranten Sprüche lachen oder weinen sollte. Ja, es war wie ein Schlag ins Gesicht.

Nach jahrelangem Kampf und Leiden so etwas von einer Fachperson zu hören, das tut weh. Und es macht ohnmächtig.

Ich fühlte mich allein gelassen, unverstanden und alles andere als ernst genommen. Oft hatte ich sogar den Eindruck, als würde man mir noch Steine in den Weg legen. Es ist zermürbend und frustrierend. 

Und das bis heute.

Einige Zeit nach dem Gespräch mit dem Gutachter kam übrigens der IV-Entscheid: Ich wurde zu 100% arbeitsfähig eingestuft und erhalte bis heute null finanzielle Unterstützung. Der Anwalt einer Patientenorganisation riet mir darauf, auf den Einspruch zu verzichten, da dieser völlig chancenlos sei. 

Wie sieht die Situation in der Schweiz aus?

Internationaler Wandel in vielen Ländern

Das war meine persönliche Geschichte. Doch traurigerweise ist das kein Einzelfall. Sondern viel mehr die Regel. 

Die Ursache von CFS/ME ist leider noch nicht bekannt und somit gibt es auch keine wissenschaftlich anerkannte Behandlung für diese chronische Krankheit. 

Umso schlimmer ist es, dass sehr wenig in die Forschung investiert wird. 

Der ME/CFS-Forscher und Professor für Biochemie und Genetik an der Stanford University, Ron Davis, gab im Dokumentarfilm "Unrest" (2017) eine gute Erklärung dafür: Viele in den NIH (National Institutes of Health) glaubten tragischerweise jahrelang nicht, dass die Krankheit CFS/ME real sei. Wieso sollten man also etwas finanzieren, was es gar nicht gibt.

In der Schweiz wurde bisher noch nie zu CFS/ME geforscht. Schauen wir uns also mal die Forschungsgelder der USA an.

Im 2017 gab das Gesundheitsministerium der USA 15 Dollar pro CFS/ME Betroffene aus. Als Vergleich: Die Forschung über Nahrungsmittelunverträglichkeit erhält 79 Dollar pro betroffene Person, Multiple Sklerose 111 Dollar und HIV/Aids 3000 Dollar pro Person (Quelle: Ithaca College News, 2018: Tireless Work on Chronic Fatigue Syndrome).

Trotzdem gibt es etwas Hoffnung, da es in den letzten Jahren in einigen Ländern einen Wandel gab. Die Krankheit wird in immer mehr Ländern anerkannt und ernster genommen.

Durch Long-Covid hat die Krankheit CFS/ME zusätzlich mehr Aufmerksamkeit gekriegt. 

Auf politischer Ebene tut sich was. Es wird mehr Geld für die Forschung zur Verfügung gestellt. Und die Versorgung der Betroffenen wird verbessert. 

Nicht so in der Schweiz. CFS/ME-Betroffene befinden sich in der Schweiz immer noch in einer miserablen Situation. Wie kann das sein?

CFS/ME verdient endlich mehr Anerkennung und Aufmerksamkeit

Die Versorgungssituation für CFS/ME-Betroffene in der Schweiz ist immer noch elend.  

Missstände in der Schweiz

Im Gesundheitswesen der Schweiz wird diese Krankheit noch oft als psychosomatische Erkrankung fehleingeschätzt - entgegen der internationalen Ansicht der Forschungsteams. 

Dadurch erhält sie nicht die Anerkennung und Aufmerksamkeit, die sie so dringend braucht.

Das medizinische Personal kennt sich oft schlecht oder gar nicht mit CFS/ME aus, oder anerkennt diese Krankheit nicht an. 

Das mangelnde Verständnis dieser Krankheit führt dazu, dass sogar teilweise mit psychosomatischen Methoden behandelt wird, welche nach dem internationalen Expertenkonsens Schaden verursachen können.

So wird zum Beispiel versucht mit einer Aktivierungstherapie die Belastungstoleranz zu steigern. Dabei wird fatalerweise ausser Acht gelassen, dass die Postexertionelle Malaise typisch ist für CFS/ME. Die Postexertionelle Malaise, kurz PEM genannt, ist eine Belastungsintoleranz, und zeichnet sich dadurch aus, dass sich der Zustand nach früher unproblematischen Anstrengungen verschlechtert. Diese Verschlechterung kann Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern.

Die Krankheit wird psychologisiert, und nicht selten wird das Gefühl vermittelt, die Betroffenen hätten diese Krankheit selber gewollt, würden sich diese nur einbilden oder würden sich nicht genug anstrengen, ihr entgegenzuwirken.

Keine Rente für CFS/ME Betroffene

Auch bei der schweizerischen Invalidenversicherung (IV) ist diese Krankheit alles andere als anerkannt, obwohl eine finanzielle Rente für Betroffene unabdingbar wäre.

Wenn bisher einem CFS/ME-Betroffenen eine IV Rente zugesprochen wurde, passierte dies aufgrund von einer anerkannten Nebendiagnose bzw. Begleiterkrankung, und nicht aufgrund von CFS/ME. 

Durch die grosse Erschöpfung der Betroffenen ist ein allfälliger anstrengender und langwieriger Kampf mit der IV oft ein Ding der Unmöglichkeit. Zumal er zur Zeit sowieso kaum Aussicht auf Erfolg bietet. 

17'000 bis 34’000 Betroffene in der Schweiz vergessen und alleingelassen

Es kann jeden treffen. Und man kann nicht von einer seltenen Krankheit sprechen. CFS/ME ist relativ weit verbreitet.

Weltweit sind ca. 17 Millionen Menschen betroffen (Schätzung der Weltgesundheitsorganisation) . In der Schweiz geht man von ungefähr 17'000 bis 34’000 Betroffenen aus. Genaue Zahlen gibt es nicht, da die Krankheit nicht erfasst wird. 

Niemand scheint sich verantwortlich zu fühlen oder sich um diese Betroffenen zu kümmern. Da viele von Ihnen das Bett oder Haus nur selten verlassen können, werden sie noch "einfacher" vergessen. 

Vielen Betroffenen ist es nicht mal möglich, ihre Körperpflege selber zu verrichten. Geschweige den, den Lebensunterhalt selber zu verdienen.

Diesen Menschen bleibt oft nichts anderes übrig als die totale Abhängigkeit von ihrem Umfeld, finanziell und auch von der Pflege her.

Das Umfeld, was die Betroffen unterstützt und pflegt, geht dabei auch vollumfänglich vergessen. Denn ja, auch deren Leben wird stark eingeschränkt und belastet

CFS/ME verdient endlich Anerkennung und Aufmerksamkeit

CFS/ME-Betroffene sind meist komplett auf die Unterstützung der Angehörigen angewiesen und haben keinen Anspruch auf externe Hilfe. 

Die gesellschaftliche Stigmatisierung belastet zusätzlich

Nebst der Lücken in der medizinischen und existenziellen Versorgung haben CFS/ME-Betroffene und ihre Angehörigen noch mit einer weiteren Bürde umzugehen. Nämlich der Stigmatisierung. 

Durch die fehlende Anerkennung in der Medizin und Politik ist es naheliegend, dass Betroffene auch gesellschaftlich stigmatisiert werden.

Gut gemeinte Sprüche wie "warst du denn mal beim Arzt, vielleicht fehlt dir ja ein Vitamin?", "regelmässig an die frische Luft zu gehen würde dir sicher gut tun", "vielleicht musst du dich einfach überwinden und dann geht es" geben Betroffenen alles andere als das Gefühl, verstanden zu werden. 

Den Betroffenen ist es unmöglich, am sozialen Leben teilzunehmen. Eine Einladung zum Essen, ein Geburtstagfest oder eine Party sind nur wenige der Dinge, die nicht mehr möglich sind. Die physische Präsenz der Betroffenen ist klein oder gar nicht mehr vorhanden.

Freundschaften schlafen ein. Die Einsamkeit nimmt zu. Betroffene fühlen sich oft auch vom Umfeld alleine gelassen und missverstanden. 

Nebst der fehlenden medizinischen Hilfe und den häufigen finanziellen Sorgen vergrössert diese Stigmatisierung die Ohnmacht und Verzweiflung der Betroffenen.

Meine Wünsche für die Zukunft

Der Weg ist noch lang. Sehr lang. Was ich mir wünsche?

  • Ich wünsche mir mehr Anerkennung und Akzeptanz für CFS/ME-Betroffene in jeder Hinsicht.
  • Sowohl politisch als auch medizinisch wäre es aus meiner Sicht höchste Zeit, der Krankheit CFS/ME mehr Beachtung zu schenken. 
  • Unkomplizierte Hilfe auf allen Ebenen wie finanzielle Unterstützung, Pflege u.a. sollten zur Selbstverständlichkeit werden. Sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen.
  • Bessere und tiefgründigere Informationen und Schulungen des medizinischen Fachpersonals bezüglich der Krankheit und des Umgangs mit Betroffenen fände ich absolut notwendig.
  • Die psychosomatische Schubladisierung sollte längst ein Ende haben. CFS/ME sollte endlich richtig verstanden werden.
  • Wie in vielen Ländern sollten auch in der Schweiz schädliche Behandlungsmethoden beim CFS/ME wie zum Beispiel die Aktivierungstherapie unterbunden werden. 
  • Und natürlich sollte (mehr) Geld für die Forschung zur Verfügung stehen. Damit wir hoffentlich in Zukunft mehr über die genaue Ursache wissen und adäquate Behandlungsmöglichkeiten haben werden.

Und schlussendlich wünsche ich mir auch mehr Aufmerksamkeit und Verständnis für die Menschen und Leidensgeschichten, die hinter dieser Krankheit stehen.

Denn auch wenn Betroffene vor allem in ihren vier Wänden leben (oder sollte ich besser sagen versuchen zu überleben), sind es Menschen wie du und ich.

Sie sollten nicht mit Vorurteilen behandelt werden, nur weil das Wissen und die Informationen über diese Krankheit in der Schweiz noch dermassen lückenhaft sind.

Betroffene verdienen genau den gleichen Respekt und dieselbe Akzeptanz. Man sollte sie ernst nehmen, ihnen zuhören und mit allen Mitteln versuchen, ihnen und ihren Angehörigen zu helfen und sie zu unterstützen. 

Dies alles wünsche ich mir natürlich nicht nur für CFS/ME-Betroffene, sondern für alle Betroffenen und ihre Angehörigen, egal um welche Krankheit es sich handelt.

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