Chronisches Müdigkeitssyndrom in einer Beziehung: Wie ist es für den Partner, wenn die Partnerin an CFS leidet? Teil 2

November 6, 2020

chronisches Müdigkeitssyndrom in einer Beziehung

Heute geht es weiter mit dem Thema chronisches Müdigkeitssyndrom und was dies für Familie, Angehörige und Freunde bedeutet.

Jonathan ist seit 14 Jahren mit Anna zusammen, die an CFS (Chronic Fatigue Syndrom / chronisches Müdigkeitssyndrom) leidet. Was dies für Jonathan und die Beziehung bedeutet, darüber berichtet er uns.

Im ersten Teil hat uns Jonathan erzählt, wie die Situation beim Kennenlernen war, wieso es am Anfang der Beziehung sehr nervig war und was ihm geholfen hat, besser mit den Umständen umgehen zu können.

Im zweiten Teil dieser Blogreihe erzählt uns Jonathan nun mehr Details über seine Erfahrungen im Zusammenleben mit Anna. Zum Beispiel, welches die grössten Herausforderungen waren, die diese Krankheit (chronisches Müdigkeitssyndrom) mit sich gebracht hat, und wie sich das im Alltag geäussert hat.

Ihr seid ja nun schon 14 Jahre zusammen. Was waren die grössten Herausforderungen in dieser Zeit?

Da gibt es diverse Punkte, ich versuche einige anzusprechen.

Chronisches Müdigkeitssyndrom: Grosse Ausflüge sind kaum möglich

Das härteste am Ganzen war und ist sicher für mich, dass wir nicht so viel zusammen unternehmen und erleben konnten. Wir mussten auf vieles verzichten, was für andere selbstverständlich war. Das ist sicher herausfordernd für eine Beziehung.

Wir mussten lernen, andere gemeinsame Erinnerungen zu schaffen. Wir konnten zum Beispiel keine grossen Reisen machen oder viele Partys feiern. Aber wir haben dafür auch viele kleine intime, tiefgründige und berührende Momente gemeinsam erlebt, die unbezahlbar sind. Kleine Dinge können für uns ganz gross sein.

Und ich denke, wir kennen uns enorm gut. Da oft äussere Aktivitäten weggefallen sind, blieb viel Zeit für Gespräche und einfach fürs gemeinsame Sein. 

Überfordert und selber erschöpft

Es gab auch Zeiten, die für mich physisch und auch psychisch sehr anstrengend waren. Wenn ich nebst 100% Job am Abend auch noch den Haushalt erledigen (einkaufen, kochen, putzen, waschen, etc.) und Anna versorgen musste, kam ich manchmal auch an meine Grenzen.

Und es gab Momente, wo ich echt nicht wusste, ob ich diese Krankheit und alles, was sie mit sich gebracht hat, noch jahrelang so weiter aushalten könnte und wollte. Ich hatte mir mein und auch unser Leben schon anders vorgestellt.

Ehrlich gesagt gab es vor einigen Jahren mal eine kurze Zeit, wo die Beziehung deswegen sogar an einem seidenen Faden hing. Aber wir haben es recht schnell wieder hingekriegt, und sind beide sehr froh darüber. 

In ihren schlimmsten Zeiten war Anna wochenlang ganztags bettlägerig und ich musste sie sogar vom Bett aufs WC tragen. Es war einfach manchmal zu viel.

Drei Monate Krankenhaus halfen zwar ein bisschen zum aufpäppeln (aber wirklich weiterhelfen konnten die leider auch nicht), aber danach musste es ja zu Hause wieder irgendwie weitergehen. 

Anna hat Spitex oder so vorgeschlagen. Sie wollte mir ja auch nicht so zur Last fallen. Es fiel mir aber schwer, Hilfe anzunehmen. Wieder kamen Schuldgefühle auf, dass ich dann kein guter Ehemann wäre, wenn ich das nicht alles alleine hinkriegen würde. Auch dies hat sich verändert.

Heute haben wir zum Beispiel eine Reinigungskraft, die uns einmal in der Woche unterstützt, was uns bzw. vor allem mir viel Arbeit abnimmt. So geht es gut, mittlerweile kann Anna zum Beispiel auch wieder viel mehr im Haushalt machen.  

Familiengründung fast unmöglich 

Natürlich hatten wir auch zahlreiche Gespräche über die Gründung einer Familie. Da hat uns die Krankheit von Anna jedoch nicht viel Freiheit gelassen. Mehrere ihrer Ärzte haben von Kindern in diesem Gesundheitszustand abgeraten.

Und für mich war klar, eine chronisch kranke Frau, das schaffe ich gerade irgendwie. Wenn das Kind dann auch noch was hätte, wäre das zu viel für mich. Ich könnte das nicht. 

Das sind harte und traurige Tatsachen. Wir sagen heute beide, dass wir wohl (mehrere) Kinder hätten, wenn Anna gesund wäre (falls es dann sonst geklappt hätte, das weiss man ja auch nie). Und langsam läuft uns da die Zeit davon.

Es war aber nicht unser allergrösstes Lebensziel, Kinder zu haben. Daher machen wir damit unseren Frieden, dass wir höchstwahrscheinlich kinderlos bleiben werden.

Chronisches Müdigkeitssyndrom und unser Sozialleben

Chronisches Müdigkeitssyndrom erschwert das Sozialleben

Ein weiteres Thema war oder ist auch unser Sozialleben. Da gibt es sehr viele Aspekte. Ich versuche über einige ein bisschen zu erzählen. 

Es war und ist zum Beispiel nicht immer einfach, unsere Freundschaften zu pflegen und zu erhalten.

(Un-)Verständnis im Freundeskreis

Mit sehr engen Freunden gab und gibt es da kaum Probleme, sie kennen die Situation sehr gut. Es hilft uns extrem, dass sie uns einladen und dazu gleich so was in der Art sagen wie: "Ihr schaut einfach spontan, ob es an diesem Tag möglich ist für euch zu kommen. Wenn ihr kommt, freuen wir uns, wenn ihr nicht kommen könnt, auch kein Problem".

Sicherlich war das manchmal auch mühsam für unsere Freunde, und trotzdem haben sie uns das immer wieder so angeboten. Das nahm uns immer viel Druck weg. So konnten wir kurzfristig entscheiden, was drin lag. Wir sind sehr dankbar dafür. 

Chronisches Müdigkeitssyndrom: Wir mussten viele Einladungen absagen oder waren nur kurz dabei

Aber mit Kollegen war das nicht immer einfach. Sie kannten unsere Situation nicht oder nur wenig. 

Oft mussten wir uns von Einladungen oder Festen (kurzfristig) abmelden, oder gingen nur sehr kurz vorbei und früh wieder nach Hause. Obwohl wir versuchten, die Gründe dafür zu erklären, ist das nicht immer auf viel Verständnis gestossen.

Vielleicht auch, weil man es Anna nicht auf den ersten Blick ansieht, dass sie ein chronisches Müdigkeitssyndrom hat. Wir hörten oft so in der Art, "Ach, ihr könnt doch nicht schon nach Hause gehen, was seid ihr für Spielverderber".

Es ist eigentlich paradox, da Anna und ich sehr gesellige Menschen sind. Wir laden auch gerne Leute zu uns ein oder machen Feste. Aber eben, das ist nicht einfach und kommt nicht oft vor.

Besuch bei uns zu Hause

Manchmal sind Leute bei uns zu Besuch und finden dann: "Aber Anna, du machst ja einen ganz lebendigen Eindruck, vielleicht sollten wir das einfach öfter machen, es scheint dir ja so gut zu tun".

Dann sehen diese Leute nicht, dass Anna vor ihrem Besuch liegt, und danach sowieso. Das heisst, ihr Tag ist dann gelaufen. Sie braucht ihre ganze Energie für den, sagen wir mal, zweistündigen Besuch. Was sie gerne macht und für diesen Tag auch ihre Prioritäten so setzt (oder allenfalls noch etwas über die Grenzen geht, was dann weniger gut ist, aber darüber könnte wir nochmals einen ganzen separaten Blog schreiben).

Sie hat aber danach zum Beispiel oft nicht mal mehr die Kraft, die Küche aufzuräumen. Das ist der Teil, den die Kollegen meist nicht mitkriegen.

Und ja, wenn man Anna dann so sieht in diesen zwei Stunden, dann merkt man es ihr eventuell nicht an (ausser man kennt sie gut), sondern sie wirkt aufgestellt und lebendig, weil sie es eben total geniesst.

Das heisst aber nicht, dass es nicht ihre ganze Kraft kostet. Die Leute erwarten vielleicht manchmal, dass Anna deprimiert oder niedergeschlagen ist. Aber Anna ist meist sehr aufgestellt und zufrieden. Und wenn sie etwas unternehmen oder liebe Leute treffen kann, dann sowieso.

Es bedeutet nicht, dass sie danach körperlich nicht total erschöpft ist.

Wie wir trotzdem Feste feiern

Chronisches Müdigkeitssyndrom - trotzdem Feste feiern

Wir versuchen aber trotzdem, ab und an mal Leute einzuladen, oder ein Apéro oder Fest zu organisieren (Natürlich nicht in der Corona-Zeit).

Auch wenn das schon sehr sehr selten ist. Wir würden das beide sehr gerne öfter machen, aber das geht halt nicht. Das bedauere ich sehr und frustriert mich manchmal auch.

Wenn wir dann etwas planen, dann organisieren wir es so, dass es für uns bzw. für Anna irgendwie machbar ist. 

Das sieht dann konkret so aus, dass wir es entweder an einem Vormittag machen, wo Anna noch fitter ist (zum Beispiel Einladung zum Brunch). Nebenbei bemerkt, sorry an unsere Familie und alle unsere Freunde, die wegen uns schon am Sonntag bei Zeiten aufstehen mussten, um zu uns früh brunchen zu kommen, ha ha.

Oder wir organisieren es so, dass die Zeit beschränkt ist.

Wir wählen dann zum Beispiel einen Tag, wo eine frühe Salsaparty stattfindet. Dann kommen die Leute zum Beispiel um 15 Uhr zu uns zu einem Grillnachmittag und danach um 17 Uhr oder 18 Uhr geht man weiter zum Salsatanzen.

So ist Anna dann frei, auch an die Party mitzukommen, falls sie einen super Tag hat (was vielleicht einmal im Jahr passiert, grins. Aber da wir immer mit dem besten rechnen wollen, sagen wir es trotzdem immer so). Und sonst, bleibt sie dann daheim und kann sich erholen und hat wieder Ruhe.

Jep, die Leute dann sozusagen nach unserer Einladung alle an eine Party zu verfrachten (oder nach Hause zu schicken, falls sie keine Lust auf Party haben) ist natürlich nicht sehr charmant (und ich bin ansonsten sehr gerne ein charmanter Gastgeber).

Und einige, die unsere Situation nicht kennen, finden das sicher sehr seltsam und speziell (um es jetzt mal so richtig schweizerisch auszudrücken, zwinker). Aber für uns ist es die einzige Möglichkeit, wie es funktioniert, ohne dass Anna extrem über die Grenzen gehen muss und dafür dann wochenlang mit einer Verschlechterung "bezahlt".

Selbst so bleibt es für uns eine Herausforderung, da wir nie genau wissen, wie es ihr an diesem geplanten Apéro- oder Grillnachmittag dann gehen wird.  

Zu müde zum Telefonieren

Wenn ich mal von der Arbeit oder von unterwegs anrufe, merke ich sofort, wenn Anna nicht fit ist. Sie ist dann sehr ruhig, spricht kaum und ist weniger lebendig als sonst. Dann weiss ich, jetzt muss ich das Telefonat beenden, damit sie ausruhen kann. 

Denn manchmal ist Anna so erschöpft und müde, dass sogar Sprechen oder Zuhören zu anstrengend ist. Wenn Leute dann in solchen Momenten (kurz) vorbeikommen wollen, und das eben nicht geht und wir das kommunizieren, ist das manchmal wohl sehr schwer nachzuvollziehen.

Chronisches Müdigkeitssyndrom erschwert das Sozialleben 

Diese Umstände machen es natürlich schwierig, Freundschaften zu pflegen.

All das war nicht immer einfach für uns. Es gab schon Momente, wo man auch merkte, dass man uns dann zum Beispiel nicht mehr einlud.

Ich verstehe total, dass es schwierig ist, als Aussenstehende unsere Situation zu verstehen. Das war es ja für mich auch zu Beginn. Aber trotzdem war das manchmal hart für mich (und sicher auch für Anna), da ich mich dann etwas ausgeschlossen und manchmal auch isoliert fühlte.

Abhängigkeit

Für Anna war es sicher herausfordernd, sich von mir manchmal recht abhängig zu fühlen, auch finanziell. Da Gleichheit in der Beziehung, Selbständigkeit und Unabhängigkeit sehr wichtige Werte für sie sind. Darüber haben wir oft gesprochen. 

Da Anna in den letzten achtzehn Jahren immer nur Teilzeit arbeiten konnte, deckte logischerweise mein Lohn bisher einen grösseren Teil unsere Kosten ab. Für mich selber ist das kein Problem.

Anna musste / durfte lernen, diese Hilfe anzunehmen, sie hatte ja keine andere Wahl. Sie ist allerdings gleichzeitig sehr dankbar für ihre Situation diesbezüglich.

Denn es gibt leider sehr viele Menschen mit einer chronischen Krankheit (sei es chronisches Müdigkeitssyndrom oder eine andere), die zusätzlich zu all den Herausforderungen auch noch finanziell einen riesen Stress haben.

Das sind wir uns sehr bewusst und finden es sehr schlimm. 

Da die IV in der Schweiz diese Krankheit, für mich unverständlicherweise, immer noch nicht anerkannt. 

Chronisches Müdigkeitssyndrom wird leider immer noch kaum von der IV anerkannt

Ein IV-Antrag von Anna wurde abgelehnt. Einem ungefähr 40-seitigen Bericht von langjährig behandelnden Ärzten wurde kaum Beachtung geschenkt. Der IV-Gutachter meinte im Abklärungsgespräch, er wäre manchmal am Morgen auch müde, Anna solle es doch mit Kaffee oder einer Dusche versuchen.

By the way, Anna duscht grundsätzlich nie. Nein nein, ist natürlich Spass.

Solche Sachen haben mich auch extrem wütend gemacht. So ein Gutachter sollte einmal eine Woche mit einem Menschen zusammenleben, der ein chronisches Müdigkeitssyndrom hat. Dann würde er vielleicht keine solchen Aussagen mehr machen. 

Solche Geschichten hört man leider öfters. Wir sind dankbar, hat Inclusion Handicap (Dachverband der Behindertenorganisationen Schweiz) eine Meldestelle für Opfer der IV-Willkür aufgeschaltet: Meldestelle IV-Gutachten.

Im 10vor10 auf SRF1 gab es dazu übrigens kürzlich (2. Okt 2020) auch einen Bericht

Chronisches Müdigkeitssyndrom: Nicht alles hat damit zu tun

Aber natürlich hatten (und haben) wir auch Herausforderungen zu bewältigen, die gar nichts mit CFS zu tun hatten. Da gab es einige. So wie es wohl in fast jeder Beziehung der Fall ist. Es gibt natürlich auch Tage, da haben wir Zoff und könnten einander wohl auf den Mond schiessen.

Wir haben beide einen Dickkopf und auch viel Temperament, da können schon mal so richtig die Fetzen fliegen.

Ich bin zum Beispiel recht nervös und zabbelig (erinnerst du dich, meine Eltern steckten mich regelmässig in eine Hüpfburg. In Bern kann ich übrigens die Trampolinhalle sehr empfehlen. Und nein, ich kriege nichts für diese Werbung, zwinker), was für mein Gegenüber auch nicht immer einfach zu Handhaben ist.

Und klar, wenn man dann noch ein chronisches Müdigkeitssyndrom hat und viel Ruhe braucht und manchmal kaum Geräusche erträgt, könnte das eventuell noch etwas schwerer zu ertragen sein. 

Gibt es auch Vorteile, oder positives, weil Anna ein chronisches Müdigkeitssyndrom hat?

Lass mich überlegen...

(Fünf Minuten später)... Warte, ich überlege noch....

Ganzes Weekend vor dem TV

Jetzt im Ernst, ich kann ohne schlechtes Gewissen ein ganzes Wochenende bei schönstem Wetter zu Hause im Bett liegen und (manchmal halt mit Kopfhörer) TV gucken, ha ha. Und meine tolle Frau liegt Hand in Hand neben mir (schaut auch, schläft oder liegt einfach ruhig da).

Chronisches Müdigkeitssyndrom: Berge besteigen geht selten

Ich sag dir, wenn Anna gesund wäre, würde sie Berge besteigen wollen und wir wären wohl dauernd auf Achse.

Sie würde zudem (noch) sehr viel (mehr) arbeiten, denn sie liebt ihre Arbeit.

Ich weiss nicht, ob ich ihr noch mit dem Pensum folgen könnte, obwohl ich viel Energie habe.

Gewohnt oft daheim zu sein 

Oder zum Beispiel der Lockdown diesen Frühling wegen Corona. Für uns beide war das nicht so schlimm und wir kamen sehr gut zurecht. Verstehe mich nicht falsch, die ganze Situation fand ich natürlich sehr schlimm. Aber ich spreche jetzt nur für unser Leben hier zu Hause.

Wir waren es gewohnt, sehr viel Zeit zusammen zu verbringen. Und sehr viel Zeit daheim zu sein. Darin haben wir richtig viel Übung. 

Und für Anna änderte sowieso nicht viel. Die wenigen Termine, die sie hatte, fielen weg. Aber sonst entsprach die Lockdown-Situation eigentlich recht gut ihrem normalem Alltag.

Sie meinte einmal, dass sie in dieser Zeit zumindest nie das Gefühl hatte, was verpasst zu haben, da ja sowieso nichts stattgefunden hat, wo sie auch gerne dabei gewesen wäre.

Einer der Gründe, warum eure Beziehung so gut funktioniert, sei, dass Anna dir viel Freiheit lässt. Welche Gründe siehst du sonst noch, dass es bisher gut geklappt hat?

Chronisches Müdigkeitsyndrom: Was bedeutet das für eine Beziehung?

Ich denke, wir haben eine sehr gute Basis. Wir vertrauen uns. Wir lassen uns unsere Freiheiten.

Wir haben eine gute Kommunikation und können über alles offen und ehrlich sprechen (auch wenn wir übrigens überhaupt nicht immer gleicher Meinung sind oder gleiche Ansichten haben).

Wir unterstützen uns gegenseitig, jeder dort wo er kann. Es ist eigentlich recht ausgeglichen, weil ich Anna zwar recht oft wegen physischen Einschränkungen helfe, sie mir dafür aber in anderen Sachen. Wir begegnen uns auf Augenhöhe

Wenn einer von uns einen Fehler macht oder etwas vermasselt, dann können wir uns das verzeihen (auch wenn es manchmal nicht sofort ist, weil wir beide auch stur sein können).

Wir kennen auch unsere dunklen Seiten (zumindest einige davon). Wir sehen uns als Team, und doch auch als Individuum. Wir akzeptieren unsere Andersartigkeit.

Und wir verbringen sehr sehr gerne Zeit zusammen. Wenn wir was unternehmen können, geniessen wir das extrem. Das sind dann für uns ganz spezielle Momente, die wir voll auskosten.

Wenn wir nur nebeneinander im Bett liegen können, geniessen wir aber auch diese Zeit. Wir lieben uns, so wie wir sind. Diese Liebe lässt uns auch schwierige Momente überstehen.

Und natürlich funktioniert es auch so gut, weil ich einfach so extrem liebenswert bin 😉 (und ständig den Clown spielen muss, würde jetzt Anna sagen).

Im Ernst, ich habe das Gefühl, wir fühlen uns beieinander zu Hause

Danke Jonathan, für deine Offenheit und Ehrlichkeit. Möchtest du uns zum Abschluss noch was sagen? Oder ein paar Tipps für Angehörige geben?

Im Zusammenhang mit CFS gäbe es noch viele Erfahrungen, über die ich berichten könnte. Aber das machen wir vielleicht ein anderes Mal. Falls meine Erfahrungen für jemanden hilfreich sind.

Meine ganz persönliche Meinung:

Man sollte die Krankheit chronisches Müdigkeitssyndrom und die Menschen, die darunter leiden, sehr ernst nehmen. CFS-Betroffene wissen und spüren am besten, was ihnen gut tut und was nicht und darauf sollte man hören.

Wenn man sie zu sehr pusht oder mit etwas stresst, kann dies zu einer starken Verschlimmerung des Zustandes und der Symptome führen.

Man sollte auch darüber sprechen. Diese Krankheit muss bekannter werden, damit sie auch endlich als solche anerkannt wird, was sie ist. (Mehr Informationen über das CFS findest du zum Beispiel hier: Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS oder Verein ME/CFS Schweiz oder Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)

Ich glaube, was CFS-Betroffenen am meisten hilft, ist:

  • gutes Zuhören
  • ernst nehmen
  • Verständnis
  • Herzlichkeit
  • Mitgefühl (kein Mitleid)
  • Rücksichtnahme
  • Sanftheit
  • Geduld
  • eine gewisse Flexibilität
  • und eine gute Portion Humor

Anna meinte übrigens grad, als sie das so las, dass dies wohl allen Menschen gut tun würde. Auch denen, die kein chronisches Müdigkeitssyndrom haben. Da gebe ich ihr voll und ganz Recht. 

Anna und ich hoffen, dass dieser Erfahrungsbericht dir gefallen hat und hilfreich für dich war.

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Anna Hirsiger
Über die Autorin

Anna Hirsiger

Bei Anna steht deine Gesundheit im Zentrum. Als Ernährungscoach und Homöopathin unterstützt sie dich dabei, deine Gesundheit zu verbessern.

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