CFS (Chronic Fatigue Syndrom) in einer Beziehung: Wie ist es für den Partner, wenn die Partnerin an CFS leidet? Teil 1

November 1, 2020

Wie ist es für den Partner, wenn die Partnerin an CFS leidet?

In dieser Blogreihe geht es um Familie, Angehörige und Freunde von mir, also von mir als CFS-Betroffene.

Denn diese Krankheit bringt nicht nur für direkt Betroffene einen Haufen an Herausforderungen mit sich, sondern auch für Familie, Angehörige und Freunde. Daher ist es mir wichtig, auch diese Seite etwas näher zu beleuchten, was ich in den nächsten Monaten immer mal wieder tun werde.

Wieso schreibe ich überhaupt diese Blogs? Das hat zwei Gründe:

  1. Einerseits möchte ich für das Thema CFS (Chronic Fatigue Syndrom) sensibilisieren und helfen weiter aufzuklären.
  2. Andererseits möchte ich auf diesem Weg Betroffenen eine kleine Unterstützung bieten.

In den zwei nächsten Blogs gebe ich das Wort meinem Mann, Jonathan. Wir sind seit 14 Jahren zusammen.

In diesem ersten Teil erzählt er uns (im Interviewstil), wie es für ihn zu Beginn war, als er Anna kennerlernte. Was er über die Krankheit CFS (Chronic Fatigue Syndrom) wusste. Und wieso das chronische Müdigkeitssyndrom manchmal für die Beziehung sehr nervig und schwierig war.

Jonathan erzählt, wie es ist, wenn die Partnerin CFS hat

Jonathan, magst du dich zuerst kurz vorstellen?

Hallo zusammen, ich bin Jönu. Ich arbeite als Versicherungsmathematiker und unterrichte in meiner Freizeit Salsa.

Meine Frau sagt mir oft, ich hätte Energie wie ein "Duracell-Männchen" (kennst du die Werbung dieser Batterien?). Meine Eltern haben mich als kleiner Junge alle paar Wochen für sieben Minuten zum Auspowern in eine Hüpfburg gesteckt, damit ich danach wieder einigermassen erträglich war. Zwinker!

Du siehst, ich habe viel Energie. Da bin ich leider in unserer Ehe der einzige: Meine Frau hat ein CFS (Chronic Fatigue Syndrom). Und trotzdem haben wir eine sehr glückliche und erfüllende Beziehung. 

Jönu, wie ist es für dich, dass deine Frau ein CFS hat?

Es ist schwierig. Da gibt es viele Aspekte.

Gefühl der Ohnmacht, so hilflos zu sein

Am Anfang unserer Beziehung war ich sehr frustriert und fühlte mich ohnmächtig, dass ich Anna nicht helfen konnte, gesund zu werden.

Und es tat mir sehr weh, sie leiden zu sehen. Zu sehen, dass sie die meiste Zeit des Tages im Bett verbringen musste, machte mich unglaublich traurig. So einen Alltag wünschte ich wirklich niemandem. Ich litt täglich mit. 

Es nervt!

Manchmal war ich ehrlich gesagt auch genervt. Zum Beispiel, wenn wir eine Einladung zu einem Apero, Essen oder einer Party hatten, und schon fast auf dem Weg dorthin waren, und dann doch das Vorhaben abbrechen mussten, weil Anna keine Kraft mehr hatte und sich hinlegen musste.

Obwohl mich Anna stets ermutigt hat, in dem Fall halt alleine hinzugehen, war das für mich nicht dasselbe. Ich wollte zusammen hingehen, ich wollte sie dabei haben.

Und wenn ich dann trotzdem alleine hinging, quälte mich die ganze Zeit über ein schlechtes Gewissen, weil ich wusste, dass Anna nun alleine zu Hause war, mit 0% Energie komplett erschöpft im Bett lag, und ich Party machte.

Sie konnte mir noch so sehr versichern, dass sie alleine zurechtkam, und sich freute, wenn wenigstens ich Spass hätte. Trotzdem hatte ich Schuldgefühle, sie alleine zu lassen und nicht bei ihr zu sein.

Hast du den diese Krankheit vorher überhaupt gekannt?

Seit unserem Kennenlernen hatte mir Anna offen von ihrer Krankheit CFS / ME (Chronic Fatigue Syndrom / Myalgische Enzephalomyelitis) erzählt. Sie war damals schon seit 4 bis 5 Jahren krank.

Und ehrlich gesagt, am Anfang dachte ich mir: "Ja gut, wenn sie ein bisschen müde ist, kann das ja nicht so schlimm sein". Oh, wie ich mich geirrt habe 😉 .

CFS war mir vollkommen unbekannt

Nein, ich wusste vorher nichts über diese Krankheit CFS (Chronic Fatigue Syndrom). Ich kannte niemanden, der das hatte oder hat und ich hatte auch noch nie davon gehört. Daher wusste ich überhaupt nicht, worauf ich mich da einliess, trotz der Offenheit von Anna.

Ich dachte, so schlimm kann es nicht sein, alles kann man doch irgendwie kurieren. Die Medizin ist weit heute, und es gibt ja so viele Medikamente und Therapien. Irgend eine Spritze würde sicher helfen.

Ich muss dazu auch sagen, vor 14 Jahren las man allgemein auch noch weniger über CFS / ME (Chronic Fatigue Syndrom / Myalgische Enzephalomyelitis). Diese Krankheit war noch weniger bekannt als heute. Und daher war es auch noch etwas schwieriger, sich darüber zu informieren.

Wir waren zudem auch selber gegen Aussen noch verschlossener, und wollten oft ein möglichst normales Leben "vortäuschen". Oft auch, weil sich Anna schämte, nicht zu funktionieren (siehe ihre Blogs dazu). Dies ist zum Glück heute anders, das macht es auch einfacher.

Infos über CFS (Chronic Fatigue Syndrom)

Kannst du eine Quelle empfehlen, wo man sich deiner Meinung nach gut und schnell über die Krankheit CFS informieren kann?

In den letzten Jahren gab es ein paar sehr gute Filme über CFS. Einen Film, den ich sehr empfehlen kann, ist der Film Unrest (2017). Es ist ein sehr authentischer und eindrücklicher Film von Jennifer Brea, die ein CFS hat. Im Film dokumentiert sie, wie sie und ihr Mann gemeinsam den Alltag mit CFS erleben.

Als Anna und ich den Film gesehen haben, hatten wir beide Tränen in den Augen (und ja, das braucht was, ich weine fast nie). Wir erkannten uns in diesem Film stark wieder, es war sehr berührend.

Und natürlich tat es uns auch leid, zu sehen, wie viele Menschen weltweit unter dieser Krankheit leiden. Diese Leute sieht man meist nicht, weil sie eben zu Hause im Bett liegen und somit von der Gesellschaft auch etwas vergessen gehen.

Den Film kann ich echt empfehlen, man erhält innert gut anderthalb Stunden einen tiefen Einblick in diese Krankheit. Den Film Unrest kann man zum Beispiel auf Netflix sehen.

Natürlich gibt es auch sonst viele gute Quellen, wo man hilfreiche Informationen findet. Sei es von CFS-Vereinen, in guten Artikeln oder anderen Dokumentarfilmen.

Solche informativen Links findest du zusammengestellt in diesem Blog von Anna.

Wenn du es bei eurem Kennenlernen gewusst hättest, wie es wirklich ist, hättest du dich trotzdem darauf eingelassen?

Ich wusste zwar nicht, wie übel das alles ist. Aber trotzdem, wenn ich zurückschaue, obwohl es wirklich wirklich harte Zeiten gab, würde ich es wieder so machen. Ich würde Anna trotz ihrer Krankheit gegen nichts eintauschen.

Ich habe gelernt, die Krankheit von der Person zu trennen, und als Person ist Anna die Frau meines Lebens. Nur meinen verstorbenen Hund mochte ich noch viiiiiel lieber 🙂 . Du siehst, ich und auch Anna haben Humor, auch das half uns in den letzten Jahren immer mal wieder. Wir lachen viel zusammen und nehmen nicht alles so ernst.

Nein im Ernst, ich könnte mir keine bessere Beziehung vorstellen. Ich liebe diese Frau über alles, mit oder ohne CFS. Natürlich, es wäre einfacher für uns ohne CFS!

CFS in einer Beziehung: Wie ist es für den Partner, wenn die Partnerin an CFS leidet?

In einer Beziehung kann eine chronische Krankheit eine Herausforderung sein.

In diesem Blog erzählt dir Jonathan von seinen persönlichen Erfahrungen und Erlebnissen.

Seit 14 Jahren ist er mit Anna zusammen, die an CFS / ME (Chronic Fatigue Syndrom / Myalgische Enzephalomyelitis) leidet.

Wie ich heute damit umgehe

Du hast erzählt, dass es am Anfang der Beziehung zum Beispiel genervt hat, wenn ihr nicht zusammen ausgehen konntet. Hat sich das denn nun verändert?

Jein. Es hat sich insofern nicht viel verändert, dass wir immer noch recht selten was gemeinsam unternehmen können. Partys oder Einladungen sind schwierig.

Anna hat meistens am Morgen ein paar Stunden etwas Energie, da versucht sie ihr ganzes Leben reinzuquetschen (Arbeit, Soziales, Beziehung, Haushalt, etc.).

Ab dem Mittag lässt die Energie nach und meist ist sie dann nur noch erschöpft am liegen. Abend ist die schlechteste Zeit überhaupt. Daher geht das nur selten (obwohl wir beide zum Beispiel wahnsinnig gerne Salsa tanzen).

Ich kenne die Situation mittlerweile so gut, dass ich recht gut einschätzen kann, was gehen wird und was nicht, und mich dann auch darauf einstelle. So erlebe ich kaum noch Frustration und Enttäuschung, wie das zu Beginn öfter der Fall war. Es ist jetzt einfach im Moment so, wie es eben ist.

Verändert hat es sich daher insofern, dass ich besser damit umgehen kann. Anna ermutigt mich nach wie vor, immer alleine zu gehen, wenn was tolles geplant ist. Ich weiss zwar, dass es ihr weh tut, dass sie nicht dabei sein kann (obwohl sie versucht, das nicht zu zeigen).

Aber ich weiss auch, dass sie sich wirklich freut, wenn ich hingehen kann. Und das habe ich dann auch gelernt, dass ich deswegen kein schlechter Ehemann bin. Ich bin kein schlechter Ehemann, nur weil ich mein Leben lebe.

Eigene Batterien aufladen ist wichtig

Es hilft mir auch, wenn ich solche Sachen machen kann. Ich muss auch meine Batterien manchmal wieder aufladen, raus gehen, einfach mal den Kopf freikriegen. Einfach was anderes sehen und erleben als jemanden, der häufig am liegen ist. So komme ich dann auch wieder gestärkt nach Hause.

Und da hat mir Anna immer alle Freiheiten gelassen, und mich sogar dazu ermutigt. Ich denke, das ist einer der Gründe, warum es all die Jahre gut funktioniert hat.

Anna hat mir mal gesagt, dass ich ihr etwas die Welt heimbringe, wenn ich ihr dann von den Aktivitäten erzähle, und das macht es noch besser. So habe ich das Gefühl, dass sogar sie etwas davon hat.

Obwohl ich sie natürlich manchmal sehr vermisse und gerne dabei hätte. Wer weiss, vielleicht wird das ja eines Tages wieder möglich sein.

CFS (Chronic Fatigue Syndrom) in einer Beziehung: Die Träume bleiben

Oft liege ich neben ihr im Bett und wir schmieden gemeinsam Pläne, oft nicht ganz realistische.

Aber wir träumen dann trotzdem davon, was wir noch alles gemeinsam erleben und machen möchten, zum Beispiel eine Weltreise.

Genesung von CFS möglich?

Glaubst du denn noch an eine komplette Genesung von Anna?

Das ist eine schwierige Frage, die mir Anna auch oft stellt.

Ehrlich gesagt, am Anfang war ich total davon überzeugt. Heute habe ich meine Zweifel. Es ist halt einfach schon so viel Zeit vergangen, ohne das es wirklich konstant besser wurde. Ich wünsche es mir natürlich sehr. Es gibt eigentlich nichts auf der Welt, was ich mir mehr wünschen würde.

Anna ist meistens selber eine Steh-auf-Frau und schaut fast immer positiv nach vorne. Aber natürlich hat auch sie ihre ganz trüben Momente. In Zeiten, wo es ihr speziell schlecht geht, und sie doch mal kurz die Zuversicht und den Optimismus verliert, versuche ich sie speziell zu unterstützen, in allem, was ich irgendwie kann.

Manchmal kommt aber auch mir der Glaube an Genesung etwas abhanden. Dann versuchen wir ihn irgendwie gemeinsam wiederzufinden und nach vorne zu schauen. Das gelingt uns meistens recht gut.

Seit sie im Juli 2018 auf die Bücher von Anthony William (Medical Medium®) gestossen ist, hat uns das beiden zusätzlich viel Hoffnung und Zuversicht auf eine komplette Genesung gebracht. Auch wenn das in ihrem Fall ein langer und manchmal auch aufwändiger Weg ist.

Du hast ja am Anfang auch erzählt, dass du sehr mitgelitten hast, Anna so zu sehen. Kannst du heute besser damit umgehen?

Ich habe sehr mitgelitten, weil ich mich so krass ohnmächtig fühlte. Mittlerweile kenne ich das Krankheitsbild CFS besser. Und ich weiss, dass ich nicht mehr tun kann, als das, was ich tue. Alles andere liegt nicht in meiner Hand.

Ich versuche, Anna so gut es geht zu unterstützen. Mehr kann ich nicht tun. Diese Einstellung entlastet mich und hilft mir, selber ruhig zu bleiben.

Ihr seid ja nun schon 14 Jahre zusammen. Was waren die grössten Herausforderungen in dieser Zeit?

Was Jonathan darüber erzählt, und vieles mehr, kannst du hier im zweiten Teil lesen.

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Anna Hirsiger
Über die Autorin

Anna Hirsiger

Bei Anna steht deine Gesundheit im Zentrum. Als Ernährungscoach und Homöopathin unterstützt sie dich dabei, deine Gesundheit zu verbessern.

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