ME/CFS Glossar: Die wichtigsten ME/CFS-Begriffe einfach erklärt

Mai 12, 2022

ME/CFS Glossar

Aktualisiert: 16.05.2002

Heute ist der 12. Mai, der internationale ME/CFS-Tag. Auch ich möchte als Chronic Fatigue Syndrom Betroffene an diesem Tag etwas Kleines beitragen, damit diese Krankheit endlich bekannter und anerkannter wird. Daher habe ich mich entschieden, dieses Glossar zu erstellen und an diesem wichtigen Tag zu veröffentlichen.

Du findest in diesem Glossar Begriffe rund um das Thema ME/CFS, also chronisches Müdigkeitssyndrom. Im Glossar findest du sowohl Fachbegriffe als auch Abkürzungen. Für alle, die beim Thema ME/CFS auch schon über unklare Begriffe gestolpert sind.

Solltest du einen Begriff in der Liste vermissen, für den du dir auch eine kurze Erklärung wünschst (oder gewünscht hättest, bevor du selber recherchiert hast), dann schreib mir gerne einen Kommentar. Denn ich werde das Glossar stets ergänzen und aktualisieren.

Die Begriffe sind alphabetisch geordnet. Für eine bessere Übersicht aller Begriffe, kannst du übrigens ganz einfach mit einem Klick das Inhaltsverzeichnis ausklappen. 

12. Mai

Der 12. Mai ist der internationale ME/CFS-Tag. Meist finden an diesem Tag auf der ganzen Welt diverse Aktionen statt, um auf die noch sehr unerforschte und recht unbekannte Krankheit aufmerksam zu machen. 

Belastungsintoleranz

Typisch für ME/CFS ist eine sogenannte Belastungsintoleranz. Auf der Webseite des "Verein ME/CFS Schweiz" wird diese folgendermassen definiert: "Hierunter versteht man die Verschlechterung des Allgemeinzustandes mit Auftritt und/oder Zunahme von weiteren Symptomen nach früher unproblematischen Anstrengungen. ... Sie beginnt innerhalb von 24 bis 72 Stunden nach der eigentlichen Belastungssituation und kann Stunden, Tage oder sogar Wochen andauern. ..."

Quelle: https://www.mecfs.ch/

Bell-Skala

Die Bell-Skala ist eine Messskala für den Grad der Behinderung durch ME/CFS. Sie umfasst von 100 bis 0 Punkten. Bei 100 Punkten liegen keine Symptome vor, bei 0 Punkten ist der Betroffene komplett ans Bett gebunden und nicht fähig, selbständig aufzustehen. Für weitere Informationen und die Einteilung der verschiedenen Schweregrade siehe diese Seite der Schweizerischen Gesellschaft für ME & CFS.

Quelle: https://sgme.ch/

Brain Fog

Brain Fog kann ein Symptom von ME/CFS sein. Es umfasst eine Vielzahl an Symptomen wie Konzentrationsstörungen, Schwindel und Schwäche, Gedächtnisverlust, Probleme bei der Informationsverarbeitung, eingeschränktes Kurzzeitgedächtnis, atypische Kopfschmerzen, Verlust der Fähigkeit zum Multitasking, Wortfindungsstörungen, verwaschene Sprache, Koordinationsprobleme und demenzähnliche Zustände.

CFS

CFS ist die Abkürzung für Chronic Fatigue Syndrom. --> Siehe Chronic Fatigue Syndrom

Coping

Coping ist ein englischer Begriff und kommt vom englischen Verb "to cope with", also auf Deutsch "etwas bewältigen". Im Zusammenhang mit ME/CFS geht es dabei um Bewältigungsstrategien von belastenden Situationen und Umständen, welche diese chronische Krankheit mit sich bringt. Man könnte es gleichsetzen mit Krankheitsmanagement. 

Crash

Crash ist die englische Bezeichnung für einen Zusammenbruch bzw. Einbruch. Dieser Begriff wird unter ME/CFS-Betroffenen häufig gebraucht, um einen Phase zu bezeichnen, wo sich die Symptome verschlimmert haben. Dies kann sein nach einer körperlichen, geistigen oder emotionalen Anstrengung, Stress, zusätzlicher Infektion oder anderem. Ein Crash ist nicht zu vergleichen mit einer "normalen" Erschöpfung von gesunden Personen nach einer Aktivität. Ein Crash kann Tage, Wochen oder sogar Monate anhalten. 

CRF

CRF ist die Abkürzung für Cancer Related Fatigue, also für Müdigkeit und Erschöpfung, die in Verbindung mit einer Krebserkrankung und deren Behandlung entstehen kann. CRF und CFS sind zwei verschiedene Diagnosen. 

Quelle: https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/

Chronic Fatigue Syndrom

Das Chronic Fatigue Syndrom ist eine komplexe neuro-endokrino-immunologische Erkrankung. Sie äussert sich unter anderem durch überwältigende Erschöpfung und starken grippeähnlichen Symptomen, welche über Monate bis Jahre anhalten. Im schlimmsten Fall sind Betroffene komplett bettlägerig und pflegebedürftig.

Chronisches Erschöpfungssyndrom

Chronisches Erschöpfungssyndrom ist die deutsche Bezeichnung für Chronic Fatigue Syndrom. --> Siehe Chronic Fatigue Syndrom

Chronisches Müdigkeitssyndrom

Chronisches Müdigkeitssyndrom ist die deutsche Bezeichnung für Chronic Fatigue Syndrom. --> Siehe Chronic Fatigue Syndrom

Diagnose

Wegen ungenügender Erforschung der Krankheit ME/CFS gibt es bis heute keine allgemein gültigen Marker (wie zum Beispiel einen Labortest) für eine Diagnose. Die Diagnose erfolgt anhand eines Kriterienkataloges und durch den Ausschluss anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome hervorrufen können.
Grundsätzlich kann jeder Arzt anhand der Konsenskriterien eine Diagnose stellen, es braucht dafür keinen speziellen Facharzt.

Epstein Barr Virus

Das Epstein Barr Virus ist ein Virus, welches schwere Krankheiten auslösen kann. Es gehört zu den Herpesviren. Es steht in der Schulmedizin auch im Verdacht, allenfalls für ME/CFS verantwortlich zu sein. Viele ME/CFS-Betroffene leiden bei Beginn der Krankheit am Pfeifferschen Drüsenfieber, also einer akute Infektion mit einem Epstein Barr Virus.
Was Anthony William über EBV in Bezug auf ME/CFS denkt, liest du in diesem Artikel

EBV

EBV ist die Abkürzung für Epstein Barr Virus. --> Siehe Epstein Barr Virus.  

Energiemanagement

--> Siehe Pacing

Fatigue

Fatigue bezeichnet einen körperlichen, geistigen und/oder seelischen Erschöpfungszustand. Ruhe- und Schlafphasen bringen keine Erholung dieser pathologischen Erschöpfung. Die Erschöpfung tritt unabhängig von Belastungen auf bzw. unverhältnismässig zu den vorausgegangenen Anstrengungen. Fatigue kommt im Zusammenhang mit verschiedenen Erkrankungen vor, wie z.B. Tumorerkrankungen, Multipler Sklerose, Rheuma oder Parkinson und ist nicht zu vergleichen mit einer normalen Müdigkeit.

Quelle: https://deutsche-fatigue-gesellschaft.de/

G93.3

Die Weltgesundheitsorganisation, kurz WHO, hat die Krankheit ME/CFS bereits seit 1969 unter dem Code G93.3 (ICD-Schlüssel) als neurologische Erkrankung eingestuft. Trotzdem wird die Krankheit in vielen Ländern, wie zum Beispiel in der Schweiz, immer noch nicht anerkannt. 

Internationale Konsenskriterien

Es gibt unterschiedliche Kriterien-Sets für die Diagnose von ME/CFS.
Unter den Experten haben sich in den letzten Jahren zwei Konsenskriterien als wichtige Leitfäden für die Diagnostik herausgestellt: die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC). Diese Kriterienkataloge wurden von anerkannten Experten erarbeitet und stützen sich auf die erforschten körperlichen Dysfunktionen und der jahrelangen klinischen Erfahrung.
Die Internationale Konsenskriterien für ME/CFS zum Downloaden gibt es zum Beispiel hier: https://sgme.ch/icc/de/

Quellen: https://www.mecfs.de/https://www.mecfs.ch/https://sgme.ch/

Kanadische Konsenskriterien

Es gibt unterschiedliche Kriterien-Sets für die Diagnose von ME/CFS.
Unter den Experten haben sich in den letzten Jahren zwei Konsenskriterien als wichtige Leitfäden für die Diagnostik herausgestellt: die Kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consensus Criteria – CCC) und die Internationalen Konsenskriterien (International Consensus Criteria – ICC). Diese Kriterienkataloge wurden von anerkannten Experten erarbeitet und stützen sich auf die erforschten körperlichen Dysfunktionen und der jahrelangen klinischen Erfahrung.
Die Kanadischen Konsenskriterien für ME/CFS zum Downloaden gibt es zum Beispiel hier: http://www.cfs-aktuell.de/Konsensdokument.pdf

Quellen: https://www.mecfs.de/, https://www.mecfs.ch/, https://sgme.ch/

Long Covid

Long Covid bezeichnet die anhaltenden Folgen von einer Coronavirusinfektion. Covidsymptome bis zu vier Wochen gehören zu einer akuten Covidinfektion. Kommen nach vier Wochen neue Symptome hinzu oder bleiben bestehende Symptome länger als vier Wochen, spricht man von Long Covid. Bei Long Covid können sich Symptome zeigen wie Fatigue, Leistungseinschränkungen, Kurzatmigkeit und Atembeschwerden, Kopfschmerzen, Husten, Verlust von Geruch- und Geschmackssinn, Hautausschlage und viele andere. 

ME

ME ist die Abkürzung für Myalgic Encephalomyelitis (englisch) bzw. Myalgische Enzephalomyelitis. Die Bezeichnung CFS, also chronisches Erschöpfungssyndrom, wird der Krankheit oft nicht gerecht, da es sich nicht nur um eine starke Erschöpfung handelt, sondern auch weitere sehr einschränkende Symptome dazukommen können. Der Begriff "myalgische Enzephalomyelitis" setzt sich zusammen aus den Wörtern Muskel- (my ) schmerzen (-algisch) und Entzündung (-itis) des Gehirns (Enzephlo) und Rückenmarkes (-myel).

Mononukleose

Mononukleose ist der Fachbegriff für das Pfeiffersche Drüsenfieber. --> Siehe Pfeiffersche Drüsenfieber

Neurologische Krankheit

Die Weltgesundheitsorganisation, kurz WHO, hat die Krankheit ME/CFS bereits seit 1969 als neurologische Erkrankung eingestuft. Trotzdem wird die Krankheit in vielen Ländern, wie zum Beispiel in der Schweiz, immer noch nicht anerkannt. 

Orthostatische Intoleranz

Orthostatische Intoleranz ist ein häufig auftretendes Symptom bei ME/CFS sein. Es beschreibt einen unstabilen Kreislauf im Sitzen und Stehen, welcher unter anderem zu Schwindel, Schwäche, Übelkeit, Benommenheit und Herzklopfen führen kann. Dies kann zum Hinlegen zwingen, wodurch sich dann diese Beschwerden meist rasch bessern. 

Postvirale Fatigue

Fatigue, die nach einer viralen Erkrankung auftritt. Siehe auch --> Fatigue

POTS

POTS ist die Abkürzung für Posturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom. Es bezeichnet eine Form der Orthostatischen Intoleranz, wobei der Betroffene beim Wechsel in die aufrechte Körperlage (zum Beispiel vom Liegen zum Sitzen oder Stehen) an einem übermässig beschleunigten Puls (= Tachykardie) leidet.

Pacing

Pacing ist gleichzusetzen mit Energiemanagement. Pacing soll helfen, jegliche Aktivitäten (körperliche, kognitive und emotionale) so im individuell verfügbaren Energierahmen des ME/CFS-Betroffenen zu gestalten, dass keine Überlastung entsteht und kein Crash erfolgt. Dabei sind eine gute Planung sowie eine gute Einteilung der Kräfte zentral. Dies ist ein oft hilfreiches, jedoch auch herausforderndes Verfahren, da die tägliche Energie bei den Betroffenen stark variieren kann. Ein toller Artikel zu diesem Thema findest du auf dem ME/CFS Portal: https://www.me-cfs.net/blog/item/160-pacing-und-coping-energiemanagement

PEM

PEM ist die Abkürzung für Postexertionelle Malaise (englisch). Dies ist der Fachbegriff für Belastungsintoleranz. --> Siehe Belastungsintoleranz

PENE

PENE ist die Abkürzung für Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (englisch). Dies ist der Fachbegriff für Belastungsintoleranz. --> Siehe Belastungsintoleranz

Pfeiffersches Drüsenfieber

Das Pfeiffersche Drüsenfieber ist eine Infektionskrankheit, die durch den Epstein Barr Virus ausgelöst wird. Zu den Leitsymptome dieser Krankheit gehören Fieber, Erschöpfung, Rachenentzündung und Lymphknotenschwellungen. Die Erschöpfung kann über Wochen oder Monate anhalten.

Schweregrade

ME/CFS kann sich in verschiedener Schwere zeigen. Die Krankheit wird in vier verschiedene Schweregrade eingeteilt:

Mild: ungefähr 50% der Aktivität reduziert
Mittelschwer: überwiegend ans Haus gebunden
Schwer: meistens bettlägerig
Sehr schwer: bettlägerig und auf intensive Hilfe angewiesen

Quelle: https://cfs-hilfe.at/was-ist-me-cfs/

SEID

SEID ist die englische Abkürzung für systemic exertion intolerance disease, zu Deutsch: systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung, wie das Chronic Fatigue Syndrom manchmal auch genannt wird. 

Symptome

ME/CFS-Betroffene können unter einer Vielzahl an Symptomen leiden, unter anderem: Chronischer Müdigkeit und Erschöpfung, Belastungsintoleranz, erhöhte Infektanfälligkeit, grippeähnliches Gefühl, Brain Fog, Sehstörungen, Orthostatische Intoleranz, Intoleranz gegenüber Licht, Geräuschen und Gerüchen, starken Schmerzen, Schlafbeschwerden und vielen Symptomen mehr.

Quellen: https://www.mecfs.de/https://www.mecfs.ch/https://sgme.ch/

Unrest

Unrest ist ein Film aus dem Jahr 2017 von Jennifer Brea, die selber an ME/CFS leidet. Im Film dokumentiert sie, wie sie und ihr Mann Omar gemeinsam den Alltag mit der chronischen Krankheit ME/CFS erleben.

Vereine und Verbände

Schweizerische Gesellschaft für ME & CFS: https://sgme.ch/
Verein ME/CFS Schweiz: http://www.mecfs.ch/
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/
ME/CFS Hilfe Österreich: https://cfs-hilfe.at/
Weitere hilfreiche Links findest du in diesem Blogartikel.

Weltgesundheitsorganisation

Die Weltgesundheitsorganisation hat die Krankheit ME/CFS bereits seit 1969 unter dem Code G93.3 als neurologische Erkrankung eingestuft. Trotzdem wird die Krankheit in vielen Ländern, wie zum Beispiel in der Schweiz, immer noch nicht anerkannt. 

WHO

WHO ist die englische Abkürzung für World Health Organization, also auf Deutsch Weltgesundheitsorganisation. --> Siehe Weltgesundheitsorganisation


Falls es weitere Begriffe gibt, die dir im Zusammenhang mit ME/CFS begegnet sind und die du im Glossar vermisst hast, schreibe mir diese gerne in einem Kommentar. Ich werde das Glossar laufend mit neuen Begriffen ergänzen. 

ME/CFS und Long Covid Sprechstunde - 
neu ab Januar 2024: 

Du bist von ME/CFS oder Long Covid betroffen und wünscht dir jemanden, der dich auf deinem Weg begleitet und unterstützt? Dann bist du hier richtig!

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